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基因编辑引争议 专家:若伦理审查申请书签名造假,则涉嫌犯罪沾沾自喜

基因编辑引争议 专家:若伦理审查申请书签名造假,则涉嫌犯罪

首例“基因编辑婴儿”诞生,引发了学界争议,法律界人士指出,这种做法不仅违背医学伦理,而且如果伦理审查申请书的签名系伪造,则涉嫌刑事犯罪。▲图片来源见水印“基因编辑婴儿实验”违法且侵权“相当于未经允许做活体实验!”四川明炬律师事务所律师赵因指出,这种做法违反了《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》第六条“不得植入经过遗传修饰获得的囊胚”的规定。记者注意到,上述《指导原则》明文规定:不得将前款中获得的已用于研究的人囊胚植入人或任何其他动物的生殖系统。“这是原科技部和卫生部联合制定并公布的。”“这是伦理学、法学都不允许的行为。”著名卫生法学专家、东南大学卫生法学研究所所长张赞宁也认为,这种做法是拿活人的人体做实验,有违法之嫌。 张赞宁教授还认为,这种做法侵犯了胎儿的知情权,“即使母亲同意,但胎儿长大以后还要继续实验、继续抽血,胎儿理应有知情权同意权。你怎么告诉他让他同意啊?这牵涉到人身权的侵权。”如签名系伪造,还可能涉嫌犯罪昨日,深圳市卫生和计划生育委员会官方微博@健康深圳发布声明称,深圳市医学伦理专家委员会已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查。记者了解到,根据《医疗纠纷预防与处理条例》,医疗机构将未通过伦理审查的医疗新技术应用于临床的,将被处5万元以上10万元以下罚款,并处分责任人员,对有关医务人员责令暂停6个月以上1年以下执业活动;情节严重的,有关医务人员由原发证部门吊销执业证书;构成犯罪的,还将追究刑事责任。另据《南方都市报》报道,医院伦理委员会前成员表示,基因编辑婴儿审查申请书签名或是伪造。对此,赵因指出,如果伦理审查书签名造假,可能涉嫌伪造文件开展非法试验,不仅违法,还有可能触犯刑事犯罪。那么,人类基因编辑技术是否是父母自由运用法律赋予的生育权的体现?对此,赵因表示,父母的生育权里并不包含修改基因的内涵,基因改造有潜在的风险,如果孩子的生命健康之后因此受到威胁,那么这种做法将剥夺孩子的生命健康权,反而是对生育权的剥夺。红星新闻记者 祝浩杰编辑 官莉

恐怖岛

《康德的伦理学其实很烂》刊发期刊主编:尊重作者,未改标题

“康德的伦理学其实很烂”?哲学学者韩东屏的一篇文章引发社会舆论广泛讨论。在一份最新声明中,韩东屏表示“很烂”并非脏话,自己静候有人写说理性文章反驳。12月19日下午,刊发韩文的《江苏海洋大学学报(人文社会科学版)》主编李义良接受澎湃新闻记者采访时表示,学报刚刚由单月刊改为双月刊,每期平均刊登15篇左右的文章。为提升学术期刊的质量,编辑部主动向华中科技大学哲学系韩东屏教授约稿,并在2020年第5期刊发了其撰写的《康德的伦理学其实很烂——〈道德形而上学原理〉批判》一文。“学术规范并没有要求论文不能起通俗易懂的标题。”李义良告诉澎湃新闻,最早收到韩东屏的稿件时,编辑部内部也曾有过争论,但编辑们认真阅读了文章内容后认为文章本身并无不妥,于是尊重了作者的意见未对标题进行修改。12月18日,韩东屏主动向编辑部发来了作者声明。“从韩老师的声明里能看出他很自信,我们也愿意提供平台引导正常的学术讨论。有了积极引导,会对社会科学的发展有好处的。”李义良说。根据澎湃新闻此前报道,这篇名为《康德的伦理学其实很烂——〈道德形而上学原理〉批判》的论文近期引发国内学术界热议。在知乎等网络平台上,“如何看待华科哲学系教授韩东屏发表的论文《康德的伦理学其实很烂》?”的讨论信息已引发十余万读者阅读,更贴讨论者众多。该论文作者系华中科技大学哲学学院教授韩东屏,论文发表于《江苏海洋大学学报(人文社会科学版)》2020年第5期。文章表示:“康德的伦理学和他的其他哲学著述一样,都有大批满怀敬佩之情的追随者。可在笔者看来,康德的伦理学其实非常糟糕,错误甚多,并且有不少是基本性的大错误。”韩东屏教授的这篇文章以康德的《道德形而上学原理》(以下简称《原理》)为研究对象,展开对康德伦理学的分析与批判。韩东屏认为,“康德伦理学的诸多错误可以分为两类:一类是研究方法方面的错误,另一类是理论观点方面的错误。”澎湃新闻记者注意到,在知乎等网络平台的讨论中,对于韩东屏教授文章的内容讨论的并不多,而是广泛认为文章在标题中直接使用“很烂”一词评价康德的伦理学过于轻率。还有的读者认为韩东屏的这篇文章类似读书笔记,“完全就是不讲武德”。还有网友表示,“槽点根本不在于反对,而是雷人夸张(过于真实)的题目。教授您好歹也委婉一点儿”。有的评论则表示,类似文章常用的标题是“试论康德伦理学的一些弊病”“刍议康德伦理学的几点可商榷之处”等。12月19日上午,刊发了韩东屏教授文章的《江苏海洋大学学报(人文社会科学版)》通过官方微信公众号发布了一则《<康德的伦理学其实很烂>作者声明暨编辑部征集商榷稿件启事》。启事通过编者按介绍:《江苏海洋大学学报(人文社会科学版)》2020年第5期刊发了华中科技大学哲学系韩东屏教授撰写的《康德的伦理学其实很烂——〈道德形而上学原理〉批判》一文,文章刊发后,在学界引起了强烈反响,在网络空间出现了批判、批评、赞许等争论不休的情况。为此,文章作者通过《江苏海洋大学学报》所属的公众号发布声明,相关期刊发布征集商榷稿件启事,为争鸣提供便利。韩东屏在声明中表示,所有仅针对《康德的伦理学其实很烂——〈道德形而上学原理〉批判》一文题目中的“很烂”一词进行攻击的行为,都是毫无意义的喧嚣。韩东屏认为:《康德的伦理学其实很烂——〈道德形而上学原理〉批判》一文中的“很烂”是个评价词,这个评价是通过文章对康德《道德形而上学原理》的分析和论证得出的结论。所以所有不论及和未驳倒我的那些分析和论证的攻击性言论,就也没有驳倒我所给出的“很烂”的评价。这在学术辩论中,是起码的常识。对于有部分网友指称其不该把“很烂”这样的脏话用在学术论文标题中一事,韩东屏提出:“很烂”不是脏话,而是口语化的评价词,意思类似于“很差”、“稀烂”、“纰漏百出”、“太不像样”之类,但又比后者更准确、传神。有什么好大惊小怪的?没有任何学术规范规定在论文题目中不能用口语。既然如此,“法无禁止即可为”,又有什么好大惊小怪的?是故,它可以被视为学术论文题目的一种尝试性创新。最后,韩东屏表示:所有不服这个“很烂”总评的人,请写说理性文章反驳,我静候。非说理性的攻击,一概不值得浪费时间反应。在声明中,刊发韩文的《江苏海洋大学学报(人文社会科学版)》顺带发布了征稿启事:经《江苏海洋大学学报(人文社会科学版)》编辑部研究,决定面向全社会征集与《康德的伦理学其实很烂——〈道德形而上学原理〉批判》一文的相关学术争鸣文章,欢迎踊跃投稿。期望本次争鸣能够给我国的伦理学发展辩出一片新天地。(本文来自澎湃新闻,更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

反监之度

参考读书|基因编辑与伦理道德,比尔·盖茨这样看

参考消息网11月27日报道11月26日,来自深圳的中国南方科技大学科学家贺建奎声称,他早前为两名婴儿改造了基因,使她们将来可能具有天然抵抗艾滋病的能力,这很快引起全网热议和抨击。据英国广播公司26日报道,122名科学家联合声明谴责了此次基因编辑实验,称其“生物医学伦理审查形同虚设,直接进行人体实验是疯狂的”。之后中国南方科技大学更是发出声明,指贺建奎已于2018年2月1日停薪留职,“对他的研究并不知情”。晚些时候,深圳卫计委已启动调查“立案对该研究项目的伦理审查书真实性进行核实”。贺建奎声称为两名婴儿改造了基因(新华社)这一事件争论的焦点之一就是基因科技发展和伦理道德问题。基因科技与伦理道德,并非现在才引起关注。在比尔·盖茨个人网站“比尔·盖茨笔记”的2016年年度书单中,曾出现了一本书《基因传》。在阅读《基因传》之后,比尔·盖茨曾亲自找上穆克吉,并录制视频与穆克吉共话基因。作者印度裔美国医生悉达多·穆克吉医生在书中写道:“在撰写本书的过程中,有报道称四支中国科研团队正在尝试将永久性突变导入至人类胚胎中。等到本书出版的时候,如果首例人类胚胎基因组靶向修饰的实验已经完成,那么我将丝毫不会感到讶异。世界上第一位‘后基因组’人类或许马上就要诞生了。”比尔·盖茨与《基因传》一书作者穆克吉对谈(比尔·盖茨笔记)预言突然成真,基因科技发展和伦理道德问题引发轩然大波。我们回看一下此书的推荐者比尔·盖茨于2016年11月14日发表的关于《基因传》的长篇书评《基因技术的得与失:“史上最惊人的一张图”》,旧闻重读,问题依然存在,思考远未过时。以下是文章摘编:2000年,时任美国总统的克林顿在白宫召见了几位堪称世界上最伟大的科学家,完成了人类基因组图谱的第一版草图。克林顿说,“毫无疑问,这是人类有史以来迈出的最重要、最惊人的一步。”而我们现在有能力去编辑人类基因组了。科学家们已经启动了使用这种全新的基因工具的早期临床试验。这些工具为人类疾病的诊断和治疗带来了极大的乐观情绪。甚至在研究人员还没有成功完成人类临床试验之前,基因编辑就可以在植物和动物的改造中大显身手——这为我们改善贫困国家的饥饿和卫生状况的工作带来了希望。尽管我对这些进展感到十分振奋,但我们还是要谨慎推动这些技术。改写电脑程序代码是一回事,改写我们种族的遗传密码则是完全不同的另一件事。和所有伟大的新技术一样,基因编辑对于抱有善意(即减少人类所受的痛苦)和恶意(即造成这种痛苦)的人们来说都具有十足的吸引力。即使只考虑前面一种人,伦理问题也是十分棘手的。本书中我最喜欢的部分是最后一部分“后基因组时代:遗传学的命运与未来”。这一部分在引起对困难伦理问题的关注上面起到了至关重要的作用,而这些问题将变得日益严峻。十年内,临床医生就可能运用基因编辑来帮助患有由单基因缺陷引发的疾病(如囊胞性纤维症)的人们,这是这种新技术一种毫无疑问合乎伦理的运用方式。但是如果将修复用于卵子和精子上,以挽救此后可能得此类疾病的人,是否也符合伦理呢?这种疗法可能会十分有效,但这也可能意味着由这些精子或卵子中所诞生出来的孩子会将他们身上经过基因修饰的基因组传递给他们自己的孩子,这改变了人类的种系、也跨过了伦理的边界。改变人类的种系并非只是设想中的可能性。中国的许多研究团队正在人类胚胎上为此争分夺秒地工作。虽然这些研究人员使用的是无活性的胚胎,一个瑞典发育生物学家近期宣布,他正在编辑健康、有活性的人类胚胎。他说他不会让编辑过的胚胎发育超过14天,但并没有讲出其他科学家可能在计划什么。穆克吉说:“截至本书出版之时……第一个‘后基因组’人类可能已经在出生的路上了。”在阅读《基因传》时,我想到了一长串伦理问题。比如,如果产前检测告诉你,除非做出一点小小的编辑,不然你的孩子的IQ很有可能低于80,你会怎样做?如果一家私立试管婴儿诊所为其客户的胚胎提供了一点点帮助,便能使孩子的IQ从高变得更高,会发生什么事?这可能会加剧已经成为大问题的不平等现象——尤其是在只有富人能够接触到这种技术的情况下。那么能显著降低自闭症类群发生几率的一系列编辑又如何呢?这是否意味着以危险的方式降低人类的多样性?——因为这也许会彻底抹杀掉一位未来的阿兰·图灵(图灵是才华横溢的计算机先驱,他参与了“二战”中破解德军恩尼格码密码系统的工作)出现的可能性。技术是无道德属性的,它既非善也非恶。技术的善恶完全取决于我们——不止是科学家、政府官员和财富足以创建基金会的人——对这些新技术的思考,以及这些技术应当如何被使用,又不应如何被使用。阅读《基因传》会让你了解到你在这种辩论中能积极参与的重点。附:《基因传》书摘在《基因传》书中,穆克吉谈论到很多基因编辑关涉的伦理问题,并对基因编辑的未来表示隐忧。他通过这本书,带领我们探索了基因组科学的过去、现在和未来。穆克吉希望这本书的受众是一般大众,因为他清楚关于基因组的新技术恰巧位于一个转折点上,它将在以意义深远的方式影响我们所有人。以下三段摘选自《基因传》:一、2014年,研究人员创建出一种携带单基因(控制大脑中神经元之间的通讯)突变的小鼠模型。人们发现,此类小鼠的记忆与认知功能都得到了极大的改善。它们可以称得上是啮齿类动物中的神童:不仅获取记忆更快而且保留记忆更久,同时学习新任务的速度接近于正常小鼠的两倍。但是上述实验也充斥着复杂的伦理道德问题。这种技术能用于灵长类动物吗?可以用于人类吗?谁来管理转基因动物的创建?哪些基因会被导入或者说允许被导入?存在哪些限制条件?二、目前距离完成人类基因组永久性定向修饰就差最后一步。我们需要把在人类胚胎干细胞中创建的基因改变整合到人类胚胎中。然而无论是从技术层面还是伦理角度来看,将人类胚胎干细胞直接转化为正常人类胚胎都不可思议。为此,研究人员设计出一种潜在的替代方案,他们先等胚胎解剖结构基本形成后(例如受孕数天或数周后)再对其进行整体遗传修饰。但是这种办法也面临尴尬:人体胚胎一旦形成各种胚层,那么就很难再对其进行基因修饰。即便先抛开技术问题,进行此类实验的伦理争议也大大超过了其他方面的考虑:在人类活体胚胎中尝试基因组修饰必然会引发生物学与遗传学范畴以外的各种担忧。而进行此类实验无疑超出了大多数国家能够接受的底线。三、时至今日,我们还在使用三项约定俗成的原则来指导基因诊断与干预领域的发展。第一项,大部分诊断试验都被限制于对疾病有单独决定因素的基因突变,例如某些高外显率的突变导致发病的可能性接近百分之百(例如唐氏综合征、囊性纤维化与泰伊—萨克斯二氏病)。第二项,这些突变所引起的疾病通常会给患者正常生活带来极度痛苦或无法相容的煎熬。第三项,只有在达成社会与医学共识后才能进行合理干预(决定终止唐氏综合征胎儿妊娠或是通过手术来干预携带BRCA1基因突变的女性),而且所有干预措施都必须建立在完全自由选择的基础上。上述三项原则(它们就像组成三角形的三条边)可以被视为大部分文化不愿违背的道德底线。例如,如果我们准备对某个携带有致病基因的胚胎进行流产,而它在未来只有12%的概率会致癌,那么这种针对低外显率突变做出的干预就违背了原则。同样,如果在没有征得当事人同意的前提下,对于遗传病患者进行强制治疗也跨越了自由与非胁迫的界限。

是以不敢

基因疗法解题③:生殖细胞基因编辑的伦理问题

有一种看法是:“科学的归科学,伦理的归伦理”。这种言论在科学工作者和普罗大众中都不乏市场。这些人认为:科学是仅与“实然“有关的,而伦理一般更关注“应然”,因此二者是不相关的。这种看法很大程度上出自对现代科学整体图景的无知。当我们使用“科学”这个概念时(这里只讨论自然科学),我们所指的不仅是关于自然的具体知识,还指的是一种基于经验实证、探寻和组织知识的系统方法,“科学”不能孤立于科研人员的活动而存在。今天的科学研究已经不再是少数人追求智力愉悦的偶发行为,而是一种需要大量资金支持、具有复杂的组织结构的专业活动,而任何有组织的人类活动,都可以、也应当置于伦理准则的检视之下。例如,政府、企业资助科学家研究乙肝病毒,本身已经隐含了一个价值判断:乙肝病毒是值得研究的。美国公立和私人资金主要支持丙肝而不是乙肝的研究,是因为在美国,丙肝是一个更主要的公共卫生问题。关于乙肝和丙肝的知识在客观意义上不可能分出高下,区别在于背后蕴含的价值判断。今天国际科学界的准则是: 对人类生殖细胞或胚胎的基因编辑,仅限于实验室中的基础研究,必须在监管下进行,被编辑的胚胎必须在一个很短的期限内销毁(目前中国规定的期限是十四天)。但是对涉及生殖细胞或胚胎、以婴儿出生为终点的基因治疗的长期前景,科学界的意见并不统一,这些分歧又涉及以生殖为终点的基因编辑作为一种手段是否成熟和是否正当两个不同层面。有些人认为应该绝对禁止,有些人认为应该在严格监管下开展相关研究。毕竟这类工作的目的是消除某种极为严重的生理病痛,这看起来是符合医疗伦理的。即使未出生的婴儿不可能有效同意或反对,但是很难想象,这些婴儿日后会真诚地相信成为渐冻人或早发家族性阿尔兹海默症患者是更好的选项。问题是,并不是所有的遗传疾病都如此“优劣分明”。例如一种叫马凡氏症候群的常染色体显性遗传病,患者的结缔组织会出问题,损害多个脏器、特别是心血管系统的功能,但是有些患者会因为四肢修长、关节特别灵活获得音乐和体育方面的“天赋”。医学史研究人员推测,十九世纪横空出世的小提琴天才帕格尼尼很可能就是一个马凡氏综合征患者!见过帕格尼尼表演的人提到他的手指关节灵活得不可思议。当然今人只知道帕格尼尼一生饱受健康问题困扰,无从得知帕格尼尼是否真有这种疾病,而手指灵活也只是成为小提琴家的因素之一。 让我们做一个思想实验:如果帕格尼尼生活在一个基因编辑技术完全成熟的时代,他会宁愿失去一部分健康,还是失去一部分天才? 这个问题还可以反过来问:如果一个期望生出音乐神童的家长知道自己未来的孩子会带有马凡氏综合征基因,而科技已经发展到可以通过基因编辑来消除马凡氏基因的程度,届时家长选择“尊重自然”,是否侵害了子女权益?这种定性模糊的遗传突变并不只有马凡氏综合征这么一个例子。即使基因编辑的精准度可以被提高到令人满意的程度——那一天大概并不是遥遥无期的,我们还会面临一系列医学伦理问题。原则上,我们至少可以划一条红线:涉及生殖细胞或胚胎的基因编辑只可以用于治疗严重的疾病,而不能用于增强性状。问题是,用于治疗疾病的基因编辑技术与用于增强性状的基因编辑技术完全是一回事,在可行性层面上,我们只能选择同时趋近于这两个目标。如果允许人类胚胎的基因编辑在临床上普遍运用,必然会消解对相关操作的禁忌感。而技术的扩散还会增大滥用的风险——总会有一些掌握了技术的人无视共同的伦理守则,做出难以想象的事来。而这一天比预期中来得早。历史上每一次技术革命,都会把人类分割为技术的所有者和无产者两个群体,进而改变人类社会的权力结构。基因编辑技术背后,蕴藏着前所未有的权力。未来会不会像许多科幻作品预言的那样,出现一个“超人”群体,利用这种技术追逐长生、美貌、智商,永远占据统治阶级地位?古人云: 公道世间唯白发, 贵人头上不曾饶。我们是否能永远拥有这种公道? 聊可自慰的是,科学家还没有真正理解这些复杂性状的遗传基础,制造“超人”这种事自然无从谈起。今天我们应该担忧的,是会不会冒出一群技术狂人利用家长的焦虑打着制造“超级宝宝”的幌子做人体实验——加强对基因编辑技术的监管刻不容缓。长远而言,科学进步经常不是线性的。遗传学很大程度上是关联研究,在大数据方兴未艾的今天,我们可否把希望寄托在今时今日的相对无知上?如果有朝一日,制造“超人”变为技术现实,那将是对人类伦理史无前例的挑战。这不仅仅涉及阶级焦虑,更重要的是人之为人的主体性。很多人都有这样的体会:最亲密最珍贵的关系,来自那些将我们作为真实的不完美的个体接受的人。选择制造“完美宝宝”的家长,真得将孩子视为一个独特而独立的生命吗?如果说在避免严重的疾病上父母和子女可能会达成共识,在“美貌”、“天才”这些明显受个体偏好和社会流行影响的问题上,父母有权利将自己的定义加诸子女吗?他们是真正爱着孩子的父母,还是产品经理? 新生儿的问世,涉及基因的随机组合和一部分突变,此后孩子的性格气质智力才干还会被环境和随机事件不断塑造,这都不是父母可以决定的。对父母的一切决定,包括所谓的“锦绣前程、美好姻缘”,子女至少理论上有反抗的可能——除了被编辑的基因:这恐怕是终极形式的奴役。对技术进步,经常同时存在技术崇拜和悲观宿命这两种态度。前者会认为任何创新都应该被鼓励,人类永远会从技术中获益。如果有人警告这可能会带来严重的负面后果,他们会拿出“布鲁诺因为日心说被烧死”之类的例子来论证打压创新的都是反动派。问题是,这种论证经常存在确认偏误(confirmation bias)。放血疗法、 脑白质切除术、放射性保健饮料等灾难性创新也真实存在过,只不过被淘汰了而已,今天存留下来的创新自然大都是有益的。技术崇拜者另一个常见论点是:过去不止有一种技术创新被预言为将颠覆人类文明的“潘多拉的盒子”,这些预言不都落空了吗?这种逻辑的盲点在于:“技术进步颠覆人类现有文明”大概率是一个黑天鹅事件,在其变为现实之前,基本上没人真相信到这件事会发生。这里最有价值的洞见可能在于“潘多拉的盒子”这个隐喻确实已经引发大众的审美疲劳,变成了“狼来了”一样的预言。 回顾历史,至少在核武器发明后的一段时间,人类的确接近过自我毁灭的边缘,吊诡的是,正因为有相当数量的人相信这是个“潘多拉的盒子”,并采取了相应的行动,外加不太差的运气,人类才能延续至今,来辩论基因编辑的问题。如果说科学家的技术崇拜可能部分源自于虚荣心,而中国的普罗大众加入技术拜物教,大概是近代科学主义和社会达尔文主义流行的结果。而悲观宿命主义者,相信人类文明被自己发明的技术吞噬是大概率问题,他们对技术的观点很大程度上是被《弗兰肯斯坦》、《美丽新世界》,《银翼杀手》等文艺作品塑造的,我们姑且称这些人为“弗兰肯斯坦主义者”。弗兰肯斯坦主义者对技术崇拜的忧虑本不无道理,他们的问题是更喜欢讨论科幻作品中的场景, 结果经常疏远了令最应该加入公共讨论的科学工作者。要知道,科学家往往很不习惯讨论天马行空的假想情景,所谓专业科学训练,就是要消灭思维上的“想当然”,一切用数据说话!弗兰肯斯坦式的讨论令真问题被淹没在假问题的嗡嗡噪音中。实际上,技术崇拜者和弗兰肯斯坦主义者并不是完全没有共识:二者眼中的技术进步,都令人想起黑格尔笔下的时代精神(Zeitgeist),仿佛技术进步是一种有自我意志的神秘力量,未来的历史已经写好。作为一个实验室中的科研工作者,我眼中的基因技术就像历史上的火药、电力、原子物理,当然有失控的可能,但这并不是我们的宿命。如果说可以从“基因编辑婴儿”事件中汲取什么教训,那大概是对基因编辑这样革命性的技术,我们不能完全依靠科学共同体的自律,法律政策,公共讨论,大众教育,都应该尽快提上日程:我们真正需要的,是基因编辑技术的阿西洛马时刻。

万物虽多

直击人类基因编辑峰会 医学伦理专家翟晓梅:技术还不成熟 反对临床实验

封面新闻记者梁波 谢凯 吴枫香港摄影报道11月28日,第二届国际人类基因编辑峰会在香港进入第二天会期。作为本届峰会组委会成员之一,中国医院协会医学伦理办执行主任翟晓梅继续出现在峰会上。此前,曾提前释放一条消息的与会者,截止上午10点,仍未现身(或现声)。基因编辑技术是黑科技还是令人惊悚?发展状况是否可以开展人胚基因和编辑的临床实验和临床应用?11月27日深夜,翟晓梅在接受封面新闻记者采访时表示,基因编辑技术还不成熟,目前禁止临床应用是合理,并坚决反对无视科学、法规和伦理规范的临床实践。说现状基因编辑技术还不成熟封面新闻:基因编辑技术发展状况如何?翟晓梅:就目前情况而言,根据科学界的共识,基因编辑技术还不成熟,靶向效率低而脱靶突变率高,因而,用于生殖系基因治疗在科学理论上有难以估计的高风险。一旦干预失败,不仅对受试者自身,而且对他们后代造成不可逆的医源性疾病。我们坚决反对在缺乏严格的安全性评估基础上,开展对人类受精卵和人胚基因和编辑的临床试验和临床应用。封面新闻:是否已在新生儿免受艾滋病感染获得突破?翟晓梅:根据已经获得的医学知识,在防止新生儿免受艾滋病毒感染方面,目前已有多种安全有效的医学干预手段。高效抗病毒药物,可以有效降低母婴传播机率到1%以下。艾滋病病毒感染的父亲与健康的母亲,可以做到生育健康下一代,CCR5基因编辑并不是必须的最佳方法,受益风险比不合理,这样的临床应用对患者和社会存在未知风险,风险可能是巨大的。话目的有利于未来解决患者健康封面新闻:基因编辑技术研究目的何在?翟晓梅:研究的目的是为了获得可以被普遍化的知识,有利于未来的患者,有利于医学科学知识的增长,临床医疗着眼于解决患者的健康问题,是患者受益。应该对研究和临床医疗加以明确的区分,出于治疗目的生殖细胞的基因编辑,是着眼于解决患者严重遗传疾病的临床治疗。对临床实施的创新性治疗应该进行严格的科学和伦理学评估,治疗方法要与疾病的严重程度加以权衡,确保受益风险比合理。讲伦理目前禁止临床是合理的封面新闻:一把剪刀改变人类基因,听上去令人惊悚。从医学伦理角度,你怎么看?翟晓梅:仅仅出于医学增强目的的基因编辑,伦理学上的可辩护性存在诸多挑战。应该极其谨慎评估其科学和伦理学上以及社会含义,目前禁止此类临床应用是合理的。封面新闻:此前的已有研究是否违反规定?翟晓梅:我们注意到了有关研究成果的消息。我们认为,该研究违反了我国有关部门的规定。根据我国科技部和原卫生部2003年联合下发的《人胚干细胞研究伦理指导原则》第六条的规定:(一)利用体外受精、体细胞核移植、单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚,其体外培养期限自受精或移植开始不得超过14天。(二)不得将前款中获得的已用于研究的人囊胚植入人或任何其他动物的生殖系统。2003年我国原卫生部颁布的《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》第九条规定:禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作。我们将支持对广东和深圳等地有关部门对该单位伦理审查委员会的审查能力和制度建设进行进一步核查。提建议建议国家加强伦理立法封面新闻:医学技术飞速发展,却与理论争议相随。对此有何建议?翟晓梅:我们高度关临床应用可能存在的潜在利益冲突,影响科学家和临床医生确保患者利益至上的专业判断。并呼吁中国科学家和临床医生肩负着推动科技进步和社会发展,让千千万万患者受益的使命,必须在合法合规的伦理学框架下开展我们的科学探索,确保我们的研究和应用真正是患者受益,使社会受益,使人类受益。我们建议国家有关部门加强论理立法工作。

六合为巨

人民日报评基因编辑:科技发展不能把伦理留在身后

今天,一对基因编辑婴儿成了舆论的焦点。在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天,有消息传出,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿已于11月诞生。据称,因基因经过修改,这对双胞胎出生后即能天然抵抗艾滋病。然而,这个原本看起来颇有些轰动效应的“首例”,却很快遭到质疑与反对,大量质疑指向其后的伦理问题。毕竟,这次我们面对的,不是克隆猴、克隆羊,而是人类。何况,还有人指出,我们已经可以有效阻断艾滋病毒的母婴传播,这项研究不仅必要性值得商榷,而且还可能带来风险。或许正因如此,深圳市卫计委表示,将启动对该事件涉及伦理问题的调查。尽管基因编辑,可能对疾病的治疗产生划时代的影响。但显然,这样的医学行为,不是割双眼皮那么简单,更不是“一个愿打一个愿挨”,它关系到人类基因的谱系,关系到每一个人,也蕴含着伦理风险。而这也正是基因实验看上去离大众很远,却被舆论高度关注的原因。对于科技上的创新,我们应该支持,毕竟这是人类文明走向明天的方式。不过,也正因为科技中所蕴含的巨大能量,让它可能成为一把杀伤力巨大的“双刃剑”。所以,在面对科技的突破时,不能不保持足够的敬畏。科学的意义,永远在于展现其天使的一面而非魔鬼的一面,在于为人所用,而非让人类自毁长城。这不是反科学的态度,恰恰是科学的自爱。否则,打开的可能就不是阿里巴巴的山洞,而是潘多拉的盒子。这也让人想到此前关于AI失控的那则新闻:在智能对话机器人项目,两个聊天机器人发展出了人类无法读懂的语言。对于人类自身的改造,风险可能还不像失控的机器人,所谓“拔掉插头”就可以停止了。这涉及到对人类疾病的理解、对人类社会的影响,甚至对生命本质的认识。在这个角度看,人文科学,应该走到科技的前面去;人文关怀,更应该走到科学的内部去。许多科学家都认同:21世纪是生命科学的世纪。《未来简史》的作者尤瓦尔·赫拉利甚至大胆预言,因为生物技术与人工智能的进展,一百年内,人类就可以向“神人”迈进。确实,我们正与这个时代最未知的话题加速遭遇。换头术是不是符合伦理?克隆人应有什么权利?其中的伦理与法律命题已让人类处于激辩之中。激辩恰恰说明,时至今日,科学已经不仅仅是实验室中的“隔离物”,而是更深刻地参与着社会生活,参与人类文明的塑造,远不是“进步”还是“退步”那么简单。基因编辑,根本目的应该是服务于人的健康,服务于人的整体福利。我们有理由相信,人类对疑难疾病,将不再束手无策。但是,正如我们在分析克隆问题时曾经说的,“解决了可行性再考虑合理性的‘先斩后奏’,只是不负责任。”蒸汽机改变了人类生产生活的面貌,但发明者最初只是为了排除矿井的地下水。而这样的“意外收获”,并不总如人愿。在“科学的前沿,伦理的边缘”,技术不当使用所带来的后果无法预估,开不得丝毫玩笑。此次进行基因修改的科学家,其实还提出过关于基因技术的几个原则:包括对真正需要的群体保持“悲悯之心”、仅仅用于严重疾病的“有所为更有所不为”、尊重孩子自主性为前提的“探索你自由”、命运不能由基因来决定的“生活需要奋斗”、“促进普惠的健康权”等。在很大程度上,这些原则处理的,就是这项技术的伦理风险。只是,在具体的实践中,原则如何转化成每个人都遵守的规则?又如何防止以种种原则的名义,突破伦理的底线?这也是基因编辑婴儿降生提出的问题之一。当然,从今日大众对于这次基因实验的广泛关注可以看到,人们并非与阳春白雪的高端科学“绝缘”。即使只是出于一种直觉,人们对于自身繁衍与发展的路径,具有出于本能的保护意识。对这一次实验本身及结果,科学界会如何进一步回应仍需观察,但可以相信,这样的科学伦理大型普及现场,将凝聚起更多人参与到科学的探讨与发展中来。因为,这是与人类性命攸关的事业。原标题:人类基因编辑:科技发展不能把伦理留在身后 | 锐评转自人民日报

历物之意

第二届人类基因组编辑国际峰会开幕,“科学狂人”贺建奎现身:首先我必须要道歉

《调查》栏目(记者张皙明、柴欣)发自香港的报道:11月27日,第二届人类基因组编辑国际峰会在香港开幕,香港特别行政区行政长官林郑月娥出席。峰会有超过500名来自世界各地的人类基因编辑区权威及相关人士出席,七点半开始已有大量参会人员到场。28日12时50分左右,香港大学李兆基会议中心的千人大会堂内,贺建奎现身。风波初起的周一上午,贺建奎用英文在网络发布了数段视频,穿着浅蓝衬衣,语气轻快而自信——他说,两个能抵抗艾滋的女婴在几周前健康诞生。“科学狂人”贺建奎现身,对自己的研究“成果”致歉。贺建奎演讲现场图片,摄影:调查栏目记者张皙明、柴欣这个人站定,会场里安静异常。荧光闪烁,此起彼伏。随后,贺建奎用英文发言:“非常感谢,首先我必须要道歉。我的整个实验结果呢,由于实验的保密性不强,所以数据被泄露了。所以我必须要在今天这个场合,跟大家分享这个数据。那在这个会议开始两天之前,这个话题变得很火爆。这个研究,是已经递交了。整个的伦理委员会来进行监管,我非常感谢。我们整个团队做出了努力。以及对整个研究结果的一系列总结。同时,我也想要感谢我的大学,我的大学完全不知道我的这个实验。我也感谢大家给我这个机会来进行研究。”贺建奎演讲大屏现场图片,摄影:调查栏目记者张皙明、柴欣现场图片,摄影:调查栏目记者张皙明、柴欣新闻背景近日,科学家贺建奎宣布,全球首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿于11月在中国诞生,这一消息引发各界广泛质疑。27日,科技部、中国科协、中国科学院先后回应了基因编辑婴儿事件:明令禁止、坚决反对。三部门回应基因编辑婴儿事件27日,在国务院新闻办举行的“部长茶座”活动中,科技部副部长徐南平表示,2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定,可以以研究为目的,对人体胚胎实施基因编辑和修饰,但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天,而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生,属于被明令禁止的,将按照中国有关法律和条例进行处理。中国科协生命科学学会联合体27日发表声明:坚守科研伦理道德底线,坚决反对违规开展基因编辑婴儿,全面调查涉事机构并予以处罚。中国科学院学部科学道德建设委员会27日在中国科学院学部官方网站发布声明,其中提到,“我们高度关注此事,坚决反对任何个人、任何单位在理论不确定、技术不完善、风险不可控、伦理法规明确禁止的情况下开展人类胚胎基因编辑的临床应用。我们愿意积极配合国家及有关部门和地区开展联合调查,核实有关情况,并呼吁相关调查机构及时向社会公布调查进展和结果。”122名科学家联名强烈谴责“基因编辑婴儿”一事宣布后便立刻引来多方质疑,当晚,122位中国学者通过@知识分子官方微博发布“科学家联合声明”:“对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查,贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试,我们作为生物医学科研工作者,坚决反对!!!强烈谴责!!!”基因编辑婴儿面临多重质疑目前学界和公众对于基因编辑婴儿的质疑主要集中在以下方面:质疑一:敲除CCR5基因后对两个婴儿来说是否安全?质疑二:这一技术的伦理和道德问题。著名物理学家霍金担心,一旦出现基因改造而成的“超人”,“没得到改造的人类”可能无法竞争,逐渐绝迹,或者变得“不重要”,人类会展开“自我设计”的竞争。质疑三:此项技术早就可以做,没有任何创新,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。质疑四:为什么选择HIV?是否是为了出名或吸引眼球?艾滋病母婴阻断技术已经很成熟,为何还要选择基因编辑?基因编辑婴儿事件持续发酵,但贺建奎本人并未对此回应,目前他正在香港参加第二届国际人类基因组编辑峰会。贺建奎曾撰文称“基因编辑是极其不负责任的”对于贺建奎宣布的基因修改婴儿实验,媒体注意到,去年2月贺建奎还在科学网博客上发布《人类胚胎基因编辑的安全性尚待解决》的文章,文中称:不论是从科学还是社会伦理的角度考虑,没有解决这些重要的安全问题之前,任何执行生殖细胞系编辑或制造基因编辑的人类的行为是极其不负责任的。但是,根据时间倒推,就在他发表这篇文章一年后,此次基因编辑婴儿的人体胚胎,就已经被植入到人类母体中。此外,11月25日,美联社的一篇贺建奎此次实验的报道中,也有这样的描述:一位美国的科学家说,他参与了中国的这项工作,这种基因编辑在美国是被禁止的,因为DNA的改变会传递给后代,有可能危害其他基因。中国科学家在基因编辑领域研究的声誉或受到影响此次事件已不是中国基因编辑研究第一次因为伦理问题遭到质疑。2015年4月,中山大学教授黄军就在生物学杂志《蛋白质与细胞》在线发表的一篇研究称,他的团队完成了全球第一次在人类胚胎进行的基因修改实验。黄军就原本希望将这项研究发表在《自然》或《科学》杂志上,先后被拒绝。两家杂志拒绝透露评审细节,但承认顾虑到了人类基因编辑背后的复杂伦理问题。那时正是首届国际人类基因组编辑峰会召开前,峰会最终发表声明,为研究利用基因编辑技术修改早期人类胚胎或生殖细胞开了绿灯,但同时指出被修改的生殖细胞不得用于怀孕目的。那时起,中国基因科学的伦理准则为国际学术界严格审视。3年前,许多中国科学家曾站在黄军就一方,中国医学科学院生命伦理学研究中心执行主任、北京协和医学院教授翟晓梅就是其中一位。她表示,黄军就的实验属于前研究(pre-research),“完全谈不到临床试验”,是为了加深对技术知识的理解。团队使用的是医院废弃不用的胚胎三原核,仅能存活几十个小时。国家法律规范允许,这也符合国际生命伦理准则。她曾走访数个国家,向国际学术界介绍中国基因编辑的现状,消除“对黄军就试验的误解”。在27日召开的第二届国际人类基因组编辑峰会上,翟晓梅本来计划要介绍中国在生命伦理方面的发展,来回应国际社会对中国的质疑。但会议前一天这则基因编辑婴儿诞生的消息让她感觉是一种打击。在翟晓梅看来,贺建奎试验的性质与黄军就截然不同。“就是学术失范,有很大的问题。”她说,“孩子都生出来了,才跟学术界报道,太过分了!而且我们国家的现有的法律法规都是禁止这么做的。”2003年,科技部和卫生部联合下发了12条《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》,其中第六条规定,不得将“已用于研究的人囊胚植入于人或其他动物的生殖系统。”而在贺的实验中,经过基因修饰的胚胎被放入了子宫,诞下了一对双胞胎。网友:潘多拉魔盒已经被打开此事在网上也引起了网友的大规模讨论,下面是央视新闻网友的留言↓↓@顺其自然:支持科技部回应!坚决反对违反伦理法规明令禁止的人类胚胎基因编辑临床应用!@Lobsangwangmu:科学研究确实需要建立在伦理与法律的基础上,失去道德和法律基础的科技给人类带来的可能就不是福祉而是灾难!支持科技部的回应!@湖海散人:霍金预言的超级人类,潘多拉的盒子已经被打开。@空谷幽兰:别做违背伦理的科研!那是毫无价值的,也是人力,资力的浪费。@亚男Joanna :如果人类开启基因编辑模式,那么未来将会有更多基因改变,那么就违背了大自然优胜劣汰,物竞天择的原理。@大莹:这是个简单粗暴的实验,仅靠一个基因就能免疫多种疾病,即使单细胞的生物也没有的,而基因敲除在体外也会有不可预知的连锁反应。这个贺某人不仅挑战伦理,也无科学性,实验也不创新,只是把人当成小白鼠,让国际上对我国科学界不信任,负面影响严重。@YUE:科技的进步本应该是好事,是造福人类,基因编辑可以从源头上解决一些目前医学无法解决的问题,但是一旦脱离了法律的束缚,加上利益的驱使,科技的成果很容易就会被坏人利用,给人类带来灾难。所以在科技进步的同时,要不断规范相关的法律体系,并严格执行,让科技进步的成果为人类进步做贡献。@Mr. 姚:支持不能随便编辑基因。如果这个都可以随便编辑,是对人类自然发展的一种潜在威胁。未来事件会如何发展,《调查》栏目将持续关注。▌山东卫视调查综合整理,部分资料来源综合:央视新闻、中国青年报

不惧之实

可遗传基因编辑,“狭窄之路”才安全

原标题:可遗传基因编辑,“狭窄之路”才安全□雷瑞鹏 邱仁宗 近日,由美国国家科学院、英国皇家学会、中国科学院等多国机构研究人员组成的“人类生殖系基因组编辑临床应用国际委员会”在相关网站发布题为《可遗传人类基因组编辑》的报告,详细阐述了可遗传基因组编辑技术带来的潜在应用、转化通道以及治理建议。报告提出11项建议,核心内容是:要对人类生殖细胞进行可遗传的基因编辑,当前技术还达不到安全、有效的应用标准,可能导致编辑脱靶等不可知风险,因此不能应用于临床。其中第1条就明确提出,在不能确定对可遗传基因组进行编辑是否会引起人的胚胎发生不良改变之前,不应该将经过基因组编辑的人的胚胎植入女性子宫使之妊娠。目前这些标准尚未被满足,需要进行进一步的研究和审查。报告还强调,任何国家做出是否允许可遗传基因组编辑临床使用之前,必须进行广泛的社会对话,因为这不仅是科学和医学问题,而且是社会和伦理问题。这是一份很好的报告。在贺建奎事件之后,国际上经历了一段暂停可遗传基因编辑时期。但暂停之后怎么办?是否会因此阻碍人类基因组编辑的发展?这份报告给出了答案:我们有办法防止再度出现贺建奎那样的人物,同时采取积极的步骤来准备将基因组编辑负责任地用于临床的条件;然后,循序渐进,先将技术用于少数严重的、容易见效、副作用较小的单基因疾病,经过临床评估,再考虑扩大使用范围。有些科学家说,这是一条狭窄的通往可遗传基因组编辑之路。笔者认为,正是这一条狭窄之路,才有可能确保以科学可靠性和伦理可接受性,进行可遗传的基因组编辑。那么,我们的国家和科学共同体准备好了吗?针对贺建奎事件,我国有数百名科学家表态反对,政府也对贺建奎事件做了严肃处理,一再强调建立和健全科技伦理治理体系,现在该体系正在逐步完善。人们期盼着有一条通往可遗传基因编辑的安全之路。为此,还需要做许多工作。第一,针对可遗传的人类基因组编辑的科学、伦理、法律和治理问题,进一步进行深入探讨;第二,可遗传的人类基因组编辑涉及未来世代,将改变人类基因池,是否发展、如何发展该技术需要取得全社会的共识,并加强与国际组织(如世卫组织)以及国际科学共同体(如权威性国际科学专家组)的协作,听取他们的意见;第三,我国患严重单基因疾病人数众多,必须在技术实施之初就考虑公平可及的问题,不能置大量负担不起费用的贫苦患者于无助境地,否则这就失去了我们发展这项技术的初心。(雷瑞鹏系华中科技大学文学院副院长、生命伦理学研究中心执行主任,邱仁宗系我国著名生命伦理学家)(雷瑞鹏 邱仁宗)责任编辑: 小云【来源:健康报】声明:转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请作者持权属证明与本网联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:newmedia@xxcb.cn

狗吃狗

贺建奎现身第二届人类基因组编辑国际峰会:首先我必须要道歉

齐鲁网11月28日讯 (记者张皙明、柴欣)《调查》栏目发自香港的报道:11月27日,第二届人类基因组编辑国际峰会在香港开幕,香港特别行政区行政长官林郑月娥出席。峰会有超过500名来自世界各地的人类基因编辑区权威及相关人士出席,七点半开始已有大量参会人员到场。28日12时50分左右,香港大学李兆基会议中心的千人大会堂内,贺建奎现身。风波初起的周一上午,贺建奎用英文在网络发布了数段视频,穿着浅蓝衬衣,语气轻快而自信——他说,两个能抵抗艾滋的女婴在几周前健康诞生。“科学狂人”贺建奎现身,对自己的研究“成果”致歉。贺建奎演讲现场图片,摄影:调查栏目记者张皙明、柴欣这个人站定,会场里安静异常。荧光闪烁,此起彼伏。随后,贺建奎用英文发言:“非常感谢,首先我必须要道歉。我的整个实验结果呢,由于实验的保密性不强,所以数据被泄露了。所以我必须要在今天这个场合,跟大家分享这个数据。那在这个会议开始两天之前,这个话题变得很火爆。这个研究,是已经递交了。整个的伦理委员会来进行监管,我非常感谢。我们整个团队做出了努力。以及对整个研究结果的一系列总结。同时,我也想要感谢我的大学,我的大学完全不知道我的这个实验。我也感谢大家给我这个机会来进行研究。”贺建奎演讲大屏现场图片,摄影:调查栏目记者张皙明、柴欣现场图片,摄影:调查栏目记者张皙明、柴欣新闻背景近日,科学家贺建奎宣布,全球首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿于11月在中国诞生,这一消息引发各界广泛质疑。27日,科技部、中国科协、中国科学院先后回应了基因编辑婴儿事件:明令禁止、坚决反对。三部门回应基因编辑婴儿事件27日,在国务院新闻办举行的“部长茶座”活动中,科技部副部长徐南平表示,2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定,可以以研究为目的,对人体胚胎实施基因编辑和修饰,但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天,而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生,属于被明令禁止的,将按照中国有关法律和条例进行处理。中国科协生命科学学会联合体27日发表声明:坚守科研伦理道德底线,坚决反对违规开展基因编辑婴儿,全面调查涉事机构并予以处罚。中国科学院学部科学道德建设委员会27日在中国科学院学部官方网站发布声明,其中提到,“我们高度关注此事,坚决反对任何个人、任何单位在理论不确定、技术不完善、风险不可控、伦理法规明确禁止的情况下开展人类胚胎基因编辑的临床应用。我们愿意积极配合国家及有关部门和地区开展联合调查,核实有关情况,并呼吁相关调查机构及时向社会公布调查进展和结果。”122名科学家联名强烈谴责“基因编辑婴儿”一事宣布后便立刻引来多方质疑,当晚,122位中国学者通过@知识分子官方微博发布“科学家联合声明”:“对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查,贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试,我们作为生物医学科研工作者,坚决反对!!!强烈谴责!!!”基因编辑婴儿面临多重质疑目前学界和公众对于基因编辑婴儿的质疑主要集中在以下方面:质疑一:敲除CCR5基因后对两个婴儿来说是否安全?质疑二:这一技术的伦理和道德问题。著名物理学家霍金担心,一旦出现基因改造而成的“超人”,“没得到改造的人类”可能无法竞争,逐渐绝迹,或者变得“不重要”,人类会展开“自我设计”的竞争。质疑三:此项技术早就可以做,没有任何创新,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。质疑四:为什么选择HIV?是否是为了出名或吸引眼球?艾滋病母婴阻断技术已经很成熟,为何还要选择基因编辑?基因编辑婴儿事件持续发酵,但贺建奎本人并未对此回应,目前他正在香港参加第二届国际人类基因组编辑峰会。贺建奎曾撰文称“基因编辑是极其不负责任的”对于贺建奎宣布的基因修改婴儿实验,媒体注意到,去年2月贺建奎还在科学网博客上发布《人类胚胎基因编辑的安全性尚待解决》的文章,文中称:不论是从科学还是社会伦理的角度考虑,没有解决这些重要的安全问题之前,任何执行生殖细胞系编辑或制造基因编辑的人类的行为是极其不负责任的。但是,根据时间倒推,就在他发表这篇文章一年后,此次基因编辑婴儿的人体胚胎,就已经被植入到人类母体中。此外,11月25日,美联社的一篇贺建奎此次实验的报道中,也有这样的描述:一位美国的科学家说,他参与了中国的这项工作,这种基因编辑在美国是被禁止的,因为DNA的改变会传递给后代,有可能危害其他基因。中国科学家在基因编辑领域研究的声誉或受到影响此次事件已不是中国基因编辑研究第一次因为伦理问题遭到质疑。2015年4月,中山大学教授黄军就在生物学杂志《蛋白质与细胞》在线发表的一篇研究称,他的团队完成了全球第一次在人类胚胎进行的基因修改实验。黄军就原本希望将这项研究发表在《自然》或《科学》杂志上,先后被拒绝。两家杂志拒绝透露评审细节,但承认顾虑到了人类基因编辑背后的复杂伦理问题。那时正是首届国际人类基因组编辑峰会召开前,峰会最终发表声明,为研究利用基因编辑技术修改早期人类胚胎或生殖细胞开了绿灯,但同时指出被修改的生殖细胞不得用于怀孕目的。那时起,中国基因科学的伦理准则为国际学术界严格审视。3年前,许多中国科学家曾站在黄军就一方,中国医学科学院生命伦理学研究中心执行主任、北京协和医学院教授翟晓梅就是其中一位。她表示,黄军就的实验属于前研究(pre-research),“完全谈不到临床试验”,是为了加深对技术知识的理解。团队使用的是医院废弃不用的胚胎三原核,仅能存活几十个小时。国家法律规范允许,这也符合国际生命伦理准则。她曾走访数个国家,向国际学术界介绍中国基因编辑的现状,消除“对黄军就试验的误解”。在27日召开的第二届国际人类基因组编辑峰会上,翟晓梅本来计划要介绍中国在生命伦理方面的发展,来回应国际社会对中国的质疑。但会议前一天这则基因编辑婴儿诞生的消息让她感觉是一种打击。在翟晓梅看来,贺建奎试验的性质与黄军就截然不同。“就是学术失范,有很大的问题。”她说,“孩子都生出来了,才跟学术界报道,太过分了!而且我们国家的现有的法律法规都是禁止这么做的。”2003年,科技部和卫生部联合下发了12条《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》,其中第六条规定,不得将“已用于研究的人囊胚植入于人或其他动物的生殖系统。”而在贺的实验中,经过基因修饰的胚胎被放入了子宫,诞下了一对双胞胎。网友:潘多拉魔盒已经被打开此事在网上也引起了网友的大规模讨论,下面是央视新闻网友的留言↓↓@顺其自然:支持科技部回应!坚决反对违反伦理法规明令禁止的人类胚胎基因编辑临床应用!@Lobsangwangmu:科学研究确实需要建立在伦理与法律的基础上,失去道德和法律基础的科技给人类带来的可能就不是福祉而是灾难!支持科技部的回应!@湖海散人:霍金预言的超级人类,潘多拉的盒子已经被打开。@空谷幽兰:别做违背伦理的科研!那是毫无价值的,也是人力,资力的浪费。@亚男Joanna :如果人类开启基因编辑模式,那么未来将会有更多基因改变,那么就违背了大自然优胜劣汰,物竞天择的原理。@大莹:这是个简单粗暴的实验,仅靠一个基因就能免疫多种疾病,即使单细胞的生物也没有的,而基因敲除在体外也会有不可预知的连锁反应。这个贺某人不仅挑战伦理,也无科学性,实验也不创新,只是把人当成小白鼠,让国际上对我国科学界不信任,负面影响严重。@YUE:科技的进步本应该是好事,是造福人类,基因编辑可以从源头上解决一些目前医学无法解决的问题,但是一旦脱离了法律的束缚,加上利益的驱使,科技的成果很容易就会被坏人利用,给人类带来灾难。所以在科技进步的同时,要不断规范相关的法律体系,并严格执行,让科技进步的成果为人类进步做贡献。@Mr. 姚:支持不能随便编辑基因。如果这个都可以随便编辑,是对人类自然发展的一种潜在威胁。未来事件会如何发展,《调查》栏目将持续关注。▌山东卫视调查综合整理,部分资料来源综合:央视新闻、中国青年报相关阅读>>刷屏的基因编辑婴儿 最新进展都在这儿了“一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿,也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破。”11月26日,一则“世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿在中国诞生”的消息,引起热议。消息称,上述成果由南方科技大学生物系副教授贺建奎带领团队完成,并由深圳和美妇儿科医院通过伦理审查。27日晚上9点10分,山东公共频道《闪电舆论场》栏目将邀请山东大学医学院副教授王云岭就此话题展开讨论,敬请关注。11月26日贺建奎讲述试验过程:用“基因手术刀” 关闭HIV病毒入侵大门“这次基因手术修改的是CCR5基因,而CCR5基因是HIV(即艾滋病,下同)病毒入侵机体细胞的主要辅助受体之一。此前资料显示,在北欧人群里面有约10%的人天然存在CCR5基因缺失。拥有这种突变的人,能够关闭致病力最强的HIV病毒感染大门,使病毒无法入侵人体细胞,即能天然免疫HIV病毒。”报道中写道。报道称,贺建奎将在目前正举行的“第二届国际人类基因组编辑峰会”现场展示他领导的项目组在小鼠、猴和人类胚胎的实验数据。50枚人类胚胎基因测序结果显示,未发现脱靶现象;而所有人类正常胚胎里面,有超过44%的胚胎编辑有效。贺建奎还将展示此次基因手术婴儿脐带血的检测结果,证明基因手术成功,并未发现脱靶现象。他表示,结果仍然需要时间观察与检验,因此准备了长达18年的随访计划。11月26日晚间南方科大:对基因编辑婴儿不知情,贺建奎已停薪留职11月26日晚间,南方科技大学官网就此事发布声明称,有媒体报道贺建奎副教授对人体胚胎进行了基因编辑研究,校方“深表震惊”。南方科技大学还称,在关注到相关报道后,学校第一时间联系贺建奎了解情况,贺建奎所在生物系随即召开学术委员会,对此研究行为进行讨论。根据校方目前了解到的情况,“此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展,未向学校和所在生物系报告,学校和生物系对此不知情。”对于贺建奎本人宣称的研究成果,校方在声明中表态道:对于贺建奎副教授将基因编辑技术用于人体胚胎研究,生物系学术委员会认为其严重违背了学术伦理和学术规范。“我校将立即聘请权威专家成立独立委员会,进行深入调查,待调查之后公布相关信息。”↑南方科技大学声明原文南方科技大学官网截图值得注意的是,上述声明称,贺建奎已于2018年2月1日停薪留职,离职期为2018年2月—2021年1月。但根据澎湃新闻获得的一份来自深圳和美妇儿科医院的医学伦理委员会审查申请书显示,该项目为贺建奎在该医院申请的CCR5基因编辑科研项目,项目时间从2017年3月到2019年3月。也就是说,项目时间与贺建奎本人在校供职时间存在重叠,项目启动约一年之后,贺建奎开始停薪留职。官方介入11月26日国家卫健委针对此事作出回复:依法依规处理随后,国家卫生健康委员会针对此事作出回复,立即要求广东省卫生健康委认真调查核实,本着对人民健康高度负责和科学原则,依法依规处理,并及时向社会公开结果。深圳医学伦理委:已启动对“首例基因编辑婴儿”事件调查根据中国临床试验注册中心的注册信息,《HIV免疫基因CCR5胚胎基因编辑安全性和有效性评估》项目的申请注册人为覃金洲,研究负责人为贺建奎,申请人所在单位为南方科技大学。因“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”而被卷入漩涡的深圳和美妇儿科医院总经理程珍回复称,刚知道此事、目前正在了解,唯一可以确定是,“孩子不是在医院出生,也不是在医院做的实验”。11月26日晚,深圳市卫计委向记者提供了一份《深圳市医学伦理专家委员会已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查》,落款为深圳市医学伦理专家委员会。这份通报回应了媒体报道的《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》一事,称已于11月26日启动对该事件涉及伦理问题的调查,对媒体报道的该研究项目的伦理审查书真实性进行核实,有关调查结果将及时向公众进行公布。此外,据“健康中国”微信号消息,国家卫健委对此事高度重视,立即要求广东省卫生健康委认真调查核实,本着对人民健康高度负责和科学原则,依法依规处理,并及时向社会公开结果。11月26日百名科学家联名发声:坚决反对、强烈谴责人体胚胎基因编辑当天晚间,有逾百名科学家联名发声,坚决反对、强烈谴责人体胚胎基因编辑。联名信称,这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验,只能用“疯狂”来形容。“CRISPR基因编辑技术准确性及其带来的脱靶效应科学界内部争议很大,在得到大家严格进一步检验之前直接进行人胚胎改造并试图产生婴儿的任何尝试都存在巨大风险。而科学上此项技术早就可以做,没有任何创新及科学价值,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理及其长远而深刻的社会影响。”上百名中国学者认为,该事件对于中国科学,尤其是生物医学研究领域在全球的声誉和发展都是巨大的打击,对中国绝大多数勤勤恳恳科研创新又坚守科学家道德底线的学者们是极为不公平的。他们呼吁,相关监管部门及研究相关单位一定要迅速立法严格监管,并对此事件做出全面调查及处理,并及时对公众公布后续信息。贺建奎在一段团队视频中曾回应争议:我知道会有争议,但我愿意为有需要的家庭接受指责在海外社交网站YouTube上,记者发现了一段由“The He Lab”于11月25日上传的一段4分43秒的视频。该视频详细用中英双语字幕介绍了贺建奎的这项研究。贺建奎本人出镜演讲称:“有两个可爱的小女孩几周前诞生了,他们的名字叫露露和娜娜,现在他们和妈妈葛女士和爸爸马先生一起平安出院回家。”贺建奎在视频中称,葛女士通过常规试管婴儿技术开始怀孕,但有一点不同的是,在将丈夫的精子注入卵子后,贺建奎团队还注射了一点点蛋白质和指引信号,去做基因手术。在露露和娜娜还是单细胞的时候,去关闭艾滋病毒感染的大门。“简单说就是能够天然抵抗艾滋病。她们和其他孩子一样安全和健康。”贺建奎在视频中还说,当马先生看到他女儿的时候,他说,“我先下半辈子有了牵挂,也有了期盼,要为太太和女儿好好生活。” 贺建奎说,马先生并不想要定制宝宝,只想要让孩子能预防疾病,并且平平静静茁壮成长。贺建奎也在视频中坦言,“我知道我的工作会有些争议,但我相信这些家庭需要这个技术。为了他们,我愿意接受指责。”11月26日 贺建奎回应:“设计婴儿”是误解,坚信伦理将站在我们一边贺建奎面对社会各界的质疑,贺建奎的助手通过转发一条视频对记者进行了回应。贺建奎在视频中表示,“设计婴儿”是一种误解,“相信历史(伦理)终将站在我们这边。”附贺建奎视频回复原文:把孩子叫做“定制宝宝”是错误的,这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁,这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。孩子并非被设计,而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子,我们就不能见死不救。关于如何帮助这些家庭,我们进行了深入的思考,我们坚信历史(伦理)终将站在我们这边(原文:We believe ethics are on our side of history)。一如七十年代的露易丝·布朗(首例试管婴儿——编者注),同样的恐惧和指责将再次出现。既然,现已公认辅助生殖技术对家庭有益,那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。况且, 无论是胎儿还是成人的基因编辑,都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任,无论孩子是疾病或健康。我们拒绝基因增强、性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色,因为这并不能算是对孩子真正的爱。我们草拟了胚胎基因手术的五个基本准则(分别为:悲悯之心、有所为更有所不为、探索你自由、生活需要奋斗、促进普惠的健康权,对应的英文为:Mercy for families in need/Only for seriousdisease, never vanity/ Respect a child’s autonomy/ Genes do not define you/ Everyonedeserves freedom from genetic disease;编者注),并诚挚邀请您评论这些准则,去确保这些技术将会被用来做有益的事情。请您在听到指责声音的时候不要忘记,还有许多沉默的家庭,他们眼睁睁地看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。没理由让他们继续承受苦难。他们可能不是伦理中心的负责人,没办法让纽约时报去援引他们的话,但是,他们人虽微,言不轻。因为,他们命悬一线。11月26日23时30分贺建奎团队回应“基因编辑婴儿”:将于本周三公开基因编辑数据“基因编辑婴儿”风波仍在发酵。今日(26日)23时30分左右,贺建奎团队负责媒体事宜的工作人员陈远林对新京报记者表示,贺建奎将于本周三在香港会议上公开该项目数据。贺建奎曾在微信朋友圈多次发表基因编辑相关言论记者从贺建奎朋友圈发现,他本人是基因编辑的坚定支持者,曾多次发表相关言论。基因编辑原来是这么回事,一张图看懂了(综合新华社、新京报、澎湃新闻、央视新闻消息)

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可遗传基因编辑,“狭窄之路”才安全

原标题:可遗传基因编辑,“狭窄之路”才安全□雷瑞鹏 邱仁宗 近日,由美国国家科学院、英国皇家学会、中国科学院等多国机构研究人员组成的“人类生殖系基因组编辑临床应用国际委员会”在相关网站发布题为《可遗传人类基因组编辑》的报告,详细阐述了可遗传基因组编辑技术带来的潜在应用、转化通道以及治理建议。报告提出11项建议,核心内容是:要对人类生殖细胞进行可遗传的基因编辑,当前技术还达不到安全、有效的应用标准,可能导致编辑脱靶等不可知风险,因此不能应用于临床。其中第1条就明确提出,在不能确定对可遗传基因组进行编辑是否会引起人的胚胎发生不良改变之前,不应该将经过基因组编辑的人的胚胎植入女性子宫使之妊娠。目前这些标准尚未被满足,需要进行进一步的研究和审查。报告还强调,任何国家做出是否允许可遗传基因组编辑临床使用之前,必须进行广泛的社会对话,因为这不仅是科学和医学问题,而且是社会和伦理问题。这是一份很好的报告。在贺建奎事件之后,国际上经历了一段暂停可遗传基因编辑时期。但暂停之后怎么办?是否会因此阻碍人类基因组编辑的发展?这份报告给出了答案:我们有办法防止再度出现贺建奎那样的人物,同时采取积极的步骤来准备将基因组编辑负责任地用于临床的条件;然后,循序渐进,先将技术用于少数严重的、容易见效、副作用较小的单基因疾病,经过临床评估,再考虑扩大使用范围。有些科学家说,这是一条狭窄的通往可遗传基因组编辑之路。笔者认为,正是这一条狭窄之路,才有可能确保以科学可靠性和伦理可接受性,进行可遗传的基因组编辑。那么,我们的国家和科学共同体准备好了吗?针对贺建奎事件,我国有数百名科学家表态反对,政府也对贺建奎事件做了严肃处理,一再强调建立和健全科技伦理治理体系,现在该体系正在逐步完善。人们期盼着有一条通往可遗传基因编辑的安全之路。为此,还需要做许多工作。第一,针对可遗传的人类基因组编辑的科学、伦理、法律和治理问题,进一步进行深入探讨;第二,可遗传的人类基因组编辑涉及未来世代,将改变人类基因池,是否发展、如何发展该技术需要取得全社会的共识,并加强与国际组织(如世卫组织)以及国际科学共同体(如权威性国际科学专家组)的协作,听取他们的意见;第三,我国患严重单基因疾病人数众多,必须在技术实施之初就考虑公平可及的问题,不能置大量负担不起费用的贫苦患者于无助境地,否则这就失去了我们发展这项技术的初心。(雷瑞鹏系华中科技大学文学院副院长、生命伦理学研究中心执行主任,邱仁宗系我国著名生命伦理学家)(雷瑞鹏 邱仁宗)责任编辑: 小云【来源:健康报】声明:转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请作者持权属证明与本网联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:newmedia@xxcb.cn