患者调研

发布会现场。《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会正式启动。林林父母为中信湘雅卢光琇教授团队送上锦旗表示感谢。红网时刻11月18日讯（记者 刘丹 通讯员 张莹 洪雷）世界上有一类疾病，患病率可能低于千分之一，但病种已多达7000种。它们大多很严重，由遗传得来，常常危及生命……这就是罕见病。据统计，我国罕见病群体近2000万人，且每年新增患者超过20万，罕见病并不罕见。11月18日，由蔻德罕见病中心（CORD）、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团主办的国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》在长沙发布。此次调研是首次对湖南省内罕见病患者进行大规模摸底，共有1006位湖南本地的罕见病患者参与。调研显示，仅有19%的患者在首次就医时得到较明确诊断，约78%的患者能在本省确诊。患者诊疗：近8成患者在本省确诊《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》重点关注湖南省罕见病患者的生存状况和疾病负担，对罕见病背后的医疗、社会、民生现状进行本土化解读，填补了在湖南省罕见病研究领域的空白。调研共有1006位湖南本地的罕见病患者参与。结果显示，在受访患者中，进行性肌营养不良和血友病的患者最多，占比分别达到13.9%和10.3%。19%的受访患者存在罕见病家族病史。罕见病患者在就诊过程中存在确诊难、诊断时间长的问题。调研显示，仅有19%的患者能在首次就医时得到较明确诊断，20%的患者经历过3次以上转诊，34%的患者经历过误诊。55%有误诊经历的患者表示，其家庭因误诊蒙受了1万元以上的经济损失。调研显示，约78%的罕见病患者能在本省确诊。省内确诊人数前五名的医院分别为：中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、中南大学湘雅二医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南省妇幼保健院。疾病负担：医疗支出超过家庭收入药品未进入医保、自费费用高，让很多患者及其身后的家庭背负了沉重负担。1006名患者中，家庭年收入处于5万以下的最多（75%），年收入超过10万元的仅占6%。根据《2019年中国罕见病患者综合社会调查》，全国患者家庭平均年收入为87969元，而进入此次调研的湖南患者家庭年均收入仅为43875元，显著低于全国水平。单看调研受访患者医疗支出一项，他们的年费用均值约为45994元，就已经超出家庭年收入，达到了世界卫生组织WHO灾难性医疗支出的阈值。交通、住宿、营养等非医疗支出，也花去这些患者年均费用约19185元。罕见病还摧残了患者身体和心理。受访者中有32%患一种残疾，另外37%同时患两种或多种残疾。59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。遗传阻断：400多种罕见病基因不再蔓延如何让罕见病患者生下健康的宝宝，让罕见病基因不再延续？中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、蔻德（湖南）联合创始人卢光琇教授介绍，目前中信湘雅生殖与遗传专科医院已经能够通过胚胎植入前遗传学检测技术（PGT）对400余种罕见病实现遗传阻断，让罕见病的基因不会继续在家族中蔓延。2015年夏天，一封名为《孩子罕见病，五年未确诊，清华校友求病因线索》的公开信在微信朋友圈里流传开来。写信求助的父母都毕业于清华大学，不幸的是，他们的孩子林林从出生起就患上罕见病，只能在ICU病房里依赖呼吸机生存。而他们生育的第二个孩子也出现了与林林相似的症状，最终夭折。2016年底，林林父母来到中信湘雅生殖与遗传专科医院。通过植入前遗传学检测（PGT）技术成功怀孕，于2019年诞下一名健康女婴。卢光琇表示，目前中信湘雅生殖与遗传专科医院还能对重度地中海贫血等多种可通过造血干细胞移植治疗的罕见病实施PGT+HLA配型试管婴儿技术，实现罕见病的根治。“我们希望湖南将罕见病防治的关口进一步前移，在婚检、孕检、产检环节中，进一步加大罕见病的筛查力度，特别是将区域性高发罕见病纳入这些常规检查内容当中。”卢光琇表示。据悉，湖南目前已有10家入选第一批全国罕见病诊疗协作网，在精准诊断、早诊早治方面作出重要贡献。在用药保障体系建设方面，湖南是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一。【来源：红网邵阳站】声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn

中新社长沙11月18日电 (王昊昊 洪雷)《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》(下称《报告》)18日在长沙发布。“报告耗时1年，通过对1006个罕见病家庭、10余位资深罕见病专家的深度访谈而编成，是中国首个省级区域性罕见病研究报告。”中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、湖南蔻德罕见病关爱中心联合创始人卢光琇表示。《报告》显示，受访者中仅19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，34%经历过误诊；误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失；约78%的罕见病患者能在湖南省内确诊。“受访患者年均医疗支出约45994元(人民币)，超出了其家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病花费的交通、住宿、营养等非医疗支出达到约19185元(人民币)。”卢光琇表示，罕见病还摧残了患者身体和心理，受访者中有32%患一种残疾，有37%同时患两种或多种残疾，59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。《报告》指出，湖南已有10家入选第一批全国罕见病诊疗协作网的医院，是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一，并计划进一步通过多方共付、模式优化来降低患者负担。卢光琇表示，湖南应整合相关专业资源尽快制定“遏制罕见病行动计划”，围绕罕见病的基础研究、临床诊治、辅助生殖干预、遗传阻断、医疗保障和社会救助，探索建立罕见病医疗保障专项基金，构建可持续的罕见病诊疗服务体系。湖南省政协副主席、南华大学校长张灼华表示，《报告》有助于专家对湖南省罕见病患者基本生活情况的了解，设计相应的诊断、治疗和帮助模式，也将为政府和相关部门决策提供科学依据。(完)

齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 吕增霞为认真查找和发现医院医疗服务中存在的问题和不足，构建和谐的医患关系，东营市人民医院（山东省立医院集团东营医院）客户服务部在全院开展“请患者把脉、为发展开方”患者就医体验调查，在各诊疗区域放置患者意见建议征集二维码，主动收集患者在就诊过程中的意见和建议，助力医院高质量发展。手机一扫，沟通你我。患者通过张贴在各诊室门口、摆放在各服务窗口、分诊台的意见征集二维码，通过手机即可随时随地反映服务诉求。客户服务部派专人每日对患者及家属提出的问题及时协助解决，并每月进行汇总，对有效意见通过医院服务指挥调度系统反馈至相关责任部门，进行限期整改说明。自此次工作开展以来，已收集调查问卷653份，收集有效意见和建议262条，涉及就医流程、服务态度、技术水平、服务效率及医院管理等方面，已限期整改完成253条，在帮助患者解决问题的同时，极大提升了患者的就医感受。心系患者，服务无限。客户服务部紧紧围绕改善患者就医体验工作，根据医院改善患者就医体验实施方案相关要求，不断创新工作思路，总结经验做法，在开展改善医疗服务行动中勇于创新、大胆实践，始终“以患者为中心”，不断优化服务流程，想患者之所想，急患者之所急，在改善患者就医体验工作中始终走在前。提升服务质量，构建和谐医患关系。通过开展主动征集患者意见建议，及时了解患者就诊过程中真切的想法和需求，不断发掘医院在医疗服务中存在的短板和不足，为改善服务质量，提高服务水平提供助力。同时对发现的问题进行整改，将医患矛盾消除在萌芽状态，促进医患和谐，助力医院高质量发展。坚持以人民为中心的发展思想，是习近平新时代中国特色社会主义思想核心理念，坚持一切以患者的需求为中心，是医院高质量发展的目标和动力，在不断改善患者就医体验的路上，东营市人民医院一直在行动！找记者、求报道、求帮助，各大应用市场下载“齐鲁壹点”APP或搜索微信小程序“壹点情报站”，全省600多位主流媒体记者在线等你来报料！

（记者 邓雅静 通讯员 张莹 洪雷）世界上有一类疾病，患病率可能低于千分之一，但病种已多达7000种。它们大多很严重，由遗传得来，常常危及生命……这就是罕见病。不论对于社会还是家庭，罕见病带来的打击无疑是沉重的。11月18日，由蔻德罕见病中心（CORD）、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院和湖南光琇未来医疗健康产业集团主办的《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》在长沙发布。此次调研是对湖南省内罕见病患者首次进行大规模摸底，共有1006位湖南本地的罕见病患者参与，涉及罕见病七十余种，该报告也是国内首个省级罕见病患者调研报告。在受访患者中，20岁以下的儿童和青少年占比约64%，进行性肌营养不良和血友病的患者最多，占比分别达到13.9%和10.3%。近8成患者能在本省确诊，仅19%能在首次就医时得到较明确诊断确诊难、诊断时间长是许多罕见病患者面临的问题。报告显示，有超三成受访者经历过误诊，仅有19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊。55%有误诊经历的患者表示，其家庭因误诊蒙受了1万元以上的经济损失。调研显示，约78%的罕见病患者能在本省确诊。这说明湖南特别是长沙，大型医院的罕见病诊断能力与一线城市差距不断缩小。本次调研的患者在省内获得确诊人数前五名的医院分别为：中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、中南大学湘雅二医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南省妇幼保健院。但另一方面，由于新上市特效药用药经验较少，部分治疗手段经验不足，湖南的诊疗水平与北、上、广、深等地区相比还有一定差距。超七成患者医疗支出超过家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出阈值药品未进入医保、自费费用高，让很多患者及其身后的家庭背负了沉重负担。调研中多数（76%）患者在坚持治疗，另外约四分之一的患者选择不治疗，只是定期复诊。坚持治疗的患者中仅三分之一真正使用了特效药，其他的大部分患者由于特效药费用较高而被迫采取保守治疗。1006名患者中，家庭年收入处于5万以下的最多（75%），年收入超过10万元的仅占6%。根据《2019年中国罕见病患者综合社会调查》，全国患者家庭平均年收入为87969元，而进入此次调研的湖南患者家庭年均收入仅为43875元，显著低于全国水平。单看调研受访患者医疗支出一项，他们的年费用均值约为45994元，就已经超出家庭年收入，达到了世界卫生组织WHO灾难性医疗支出的阈值。交通、住宿、营养等非医疗支出，也花去这些患者年均费用约19185元。报告指出，在诊疗体系建设方面，目前湖南已有10家入选第一批全国罕见病诊疗协作网的医院，在精准诊断、早诊早治方面做出重要贡献。在用药保障体系建设方面，湖南是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一，并计划进一步通过探索“基本医保+大病保险+医疗救助+商业健康险+企业慈善+个人负担”的多方共付模式，建立完善罕见病用药保障机制，降低患者负担。中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、湖南蔻德罕见病关爱中心联合创始人卢光琇呼吁，湖南应整合相关专业资源，尽快制定“遏制罕见病行动计划”，围绕罕见病的基础研究、临床诊治、辅助生殖干预、遗传阻断、医疗保障和社会救助，贯彻落实精准扶贫的大政方针，探索建立罕见病医疗保障专项基金，构建可持续的罕见病诊疗服务体系。湖南省政协副主席，南华大学校长，中南大学湘雅医学院精准分子医学研究所所长张灼华表示，该调研报告有助于相关专家对湖南省罕见病患者基本生活情况的了解，设计相应的诊断、治疗和帮助模式，也将为政府和相关部门决策提供科学依据。【来源：905交通广播】声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn

世界上有一类疾病，患病率可能低于千分之一，但病种已多达7000种。它们大多由遗传得来，常常危及生命……这就是罕见病。18日，由蔻德罕见病中心（CORD）、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团主办的国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》在长沙发布。调研显示，约78%的罕见病患者能在本省确诊。这也说明湖南特别是长沙，大型医院的罕见病诊断能力与一线城市差距不断缩小。诊断难，治疗难，费用高目前，罕见病患者家庭面临确诊难、确诊时间长、特效药可及性较差的情况。数据显示，仅有19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，同时有34%经历过误诊；55%有误诊经历的患者表示，其家庭因误诊蒙受了1万元以上的经济损失。林林一家就有这样的遭遇，2009年12月林林出生了，一个月后家人发现孩子生病了。父母带着林林辗转四处求医，但是医生都无法明确诊断。“吞咽困难，咳嗽，很容易患肺炎。”林林妈妈说。如今林林还只能住在医院ICU，靠呼吸机维持生命。另一方面，药品未进入医保、自费费用高，让很多患者及其身后的家庭背负了沉重负担。此次调研的湖南患者家庭年均收入仅为43875元，而他们的医疗支出年费用均值约为45994元，达到了世界卫生组织WHO灾难性医疗支出的阈值。部分罕见病药物纳入医保特药管理在用药保障体系建设方面，湖南是创新采取“地方谈判模式”将罕见病药物纳入大病保险的省份之一，并计划进一步通过多方共付、模式优化来降低患者负担。2020年3月11日，湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入我省医保特药管理，在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。链接新闻长期做饭闻油烟 老人患上慢阻肺56岁余先生因长期、大量吸烟确诊为慢阻肺，戒烟后仍反复发作。六旬主妇日日烧菜做饭，厨房油烟诱发慢阻肺。入冬后，长沙市中心医院慢阻肺患者增加。今年56岁的余先生因为长期吸烟，2010年诊断为慢性阻塞性肺疾病。上周，余先生受凉感冒，咳嗽、咳痰的症状突然加重，甚至出现呼吸困难。65岁的袁女士是一名家庭主妇，每天炒菜做饭，虽然家中无人抽烟，但是油烟味却会天天闻到。近期发生严重的气促，并且咳嗽、咳痰厉害，还会感到胸痛异常。杨红忠解释，冬季，感冒是慢阻肺急性发作的第一诱发因素,长期接触家庭烹调的烟雾也会诱发慢阻肺。杨红忠建议，长期吸烟者、有呼吸困难者、呼吸道疾病患者以及在接触污染气体、粉尘等特殊环境工作的人都应定期到医院做肺功能检查。■记者 李琪 通讯员 周若兰 秦璐实习生 龙飞鹏来源：三湘都市报作者：李琪 编辑：杨雁霞 【来源：三湘都市报】声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn

来源：海外网CDC（图：Getty）海外网9月25日电据美国CNN报道，美国疾病控制与预防中心（CDC）日前在北卡罗来纳州一县进行采样，研究发现，将近一半的新冠肺炎患者没有报告过接触人员的名单，即使在现有的接触名单中，仍有四分之一的人无法取得联系。对于追踪方面的疏漏，CDC给出了几种解释：首先，官员可能无法通过电话取得联系；其次，由于潜在对于工作和财务的影响，患者可能不希望将接触人员隔离，或者联系人不愿回复来自未知号码的电话。该机构还从理论上认为，庞大的工作量可能影响了官员追查的能力。CDC的报告中还写道，马里兰州和新泽西州也有类似数据，分别有50％和52％的确诊患者宣称没有接触其他人员。报告称，“这项评估表明，新冠患者有很大比例刻意未报告接触人员联系方式，或需要花费时间才能了解联系方式。”（海外网-美国-乔珊珊/实习编译 刘子萱）本文系版权作品，未经授权严禁转载。海外视野，中国立场，浏览人民日报海外版官网——海外网www.haiwainet.cn或“海客”客户端，领先一步获取权威资讯。

邢国辉调研检查新冠肺炎出院患者康复管理工作，并主持召开市应对疫情工作领导小组专题会议强化康复规范管理 严格标准压实责任 切实维护好人民群众生命安全和身体健康马宇骏参加3月3日下午，省委常委，省人大常委会副主任，市委书记邢国辉调研检查新冠肺炎出院患者康复管理工作，并主持召开市应对疫情工作领导小组专题会议。他强调，要深入学习贯彻习近平总书记重要指示批示精神和党中央重大决策，认真落实3月1日省应对新冠肺炎疫情工作领导小组会议暨视频调度会议部署，强化康复规范管理，严格标准压实责任，切实维护好人民群众生命安全和身体健康，坚决夺取疫情防控歼灭战全面胜利。市委副书记、市长马宇骏参加。邢国辉一行在市人民医院建华院区通过视频连线，看望慰问医护工作人员，了解隔离管理、健康监测、服务保障等情况，勉励大家坚守防疫一线，严格台账管理制度，提高康复出院质量和效率，为全市疫情防控大局再立新功；同时要做好个人防护，以良好精神状态投入工作中。在随机与住院康复人员进行视频互动时，南桥寨村一位住院康复人员激动不已，畅谈了在院期间受到无微不至的照顾，表示发自内心感谢党和政府，感谢各位医护人员。邢国辉鼓励这名住院康复人员，一定要提振信心，在康复治疗中带头遵守制度要求，力争尽快康复。随后，邢国辉主持召开市应对疫情工作领导小组专题会议，听取新冠肺炎出院患者康复管理工作情况汇报，就一些重点问题进行调度，提出指导意见。邢国辉指出，石家庄市突发疫情以来，全市广大医务工作者闻令而动、连续作战，舍小家、顾大家，付出了艰辛努力；市人民医院等医院承担着患者救治和康复管理任务，为全市疫情防控作出了贡献。当前，虽然疫情防控进入常态化防控阶段，但不能有丝毫麻痹松懈。各级各部门要认真贯彻落实省应对新冠肺炎疫情工作领导小组会议暨视频调度会议部署，按照王东峰书记防范“六大风险点”和做好“十个常态化”要求，抓紧抓实疫情防控各项工作，特别是康复管理服务，进一步巩固来之不易的疫情防控成果。邢国辉提出5点要求。一要切实强化康复管理和服务。要按照康复医院闭环管理等制度要求，认真做好日常测温、健康状况登记、核酸检测等工作，特别是加强对儿童、有基础性疾病的老年人等群体的关心关注，坚持“一人一策、辨证施治”，做好中医康复方案的制定和实施，加强日常生活保障和心理疏导，促进患者全面康复。二要严格落实康复出院标准。要对符合出院条件的患者，进行康复出院评估，由主管医生、科主任、专家组长、院长、党委书记逐一签字确认，及时转运居家隔离。三要坚持消毒消杀全覆盖。卫健、疾控等部门要指导康复医院落实消杀责任制，聚焦重点场所、重点部位和重点设施，进行全方位消杀，保证消杀质量和效果，营造清洁安全的就医环境，为下步群众就医提供保障。四要扎实做好医院防院感工作。要牢固树立风险意识、底线思维，深入开展医院感染管理大排查、大整改、大提升专项行动，及时堵塞漏洞，健全完善制度机制，补短板、强弱项。要严格定点医院和发热门诊规范管理常态化，配足配齐院感专职人员，全方位加强医务人员防护知识培训，全面提升院感防控水平。五要稳妥做好转运和居家隔离。要按照出院时间倒排出每日出院人员，教育监督司机和医护人员穿戴好防护用品，严格按照点对点闭环转运、单人单车进行转运，确保安全有序。要严格落实“五包一”工作机制，对返家人员建档立卡，加强健康监测，一旦发现发烧等情况，尽早进行处置，确保群众安全平稳度过居家医学观察阶段。市卫健委要发挥职能作用，与各县（市、区）强化沟通衔接，各县（市、区）要落实属地责任，形成打赢疫情防控歼灭战的强大合力。马宇骏就落实市应对疫情工作领导小组会议精神，因时调整防控策略、加强康复管理和做好出院工作、提高核酸检测质量、强化发热预检分诊、落实属地责任等方面工作，讲了具体意见。市领导罗利、蒋文红，市直有关部门负责同志参加会议。（记者齐广君 记者陈赫一）来源：石家庄日报

新甘肃客户端陇西2月13日讯（新甘肃·甘肃日报记者张富贵）今天中午，省委书记、省联防联控领导小组组长林铎来到陇西县第一人民医院，调研了解医院预检分诊、疫情防控等情况，看望慰问抗击疫情一线的医护人员，并与隔离区医生和患者视频连线，了解患者救治工作，鼓励患者坚定必胜信心。省委常委、省委秘书长王嘉毅一同调研。（本文摄影：新甘肃·甘肃日报记者张富贵

新型诊疗体验获得认可，未来发展备受期待上海2020年7月23日 /美通社/ -- 埃森哲（纽交所代码：ACN）最新研究发现，受新冠肺炎疫情影响，在中国，肿瘤、心脏和免疫三类疾病患者迅速接受了互联网诊疗与在线沟通，并且认为诊疗质量和就诊体验令人满意。四分之三（75%）的中国受访者表示，将来希望能够更多地利用技术手段与医疗服务提供方保持沟通，更好地管理自身诊疗过程。此次研究调研了包括450名中国患者在内的全球2,700名肿瘤、心脏和免疫三类疾病患者。由于担心在接受常规诊疗时会感染新冠肺炎，全球70%的受访患者推迟或取消了某些诊疗项目。所有受访国家采取了不同程度的限制措施，阻止疫情扩散，不少医院或诊所也因此取消了预约，给患者就医带来了困难和不便。调研发现，有八成的受访中国患者通过视频连线、在线聊天和App等网络新工具接受居家诊疗。例如，六成的中国受访患者表示首次使用视频连线方式，大部分受访者认为该方式的效果令人满意。在医患沟通和诊疗方面，医疗服务提供方能够借助技术手段保持并且改善患者体验。新型诊疗方式：用户体验佳 来源：埃森哲 埃森哲大中华区产品制造事业部总裁陈科典表示：“在中国，人们开始使用线上渠道接受诊疗并与医务人员沟通，服务满意度也得到了提升。许多患者认为，诊疗变得愈加便捷、及时和个性化。如今，人们能够安坐家中，在个人感觉最为舒适和便利的时间接受诊疗，他们不必前往诊所或治疗机构，也无需承受叫号候诊时的心理压力。此外，通过线上传递医疗信息的质量也有所提高。”研究表明，中国受访者认为收到的诊疗回复更加完善和个性化（48%）、反馈速度更快（42%），并且新的沟通渠道更为便捷（42%）。同时，研究发现，人们对医疗服务系统的总体信任度有所提高。互联网诊疗助力临床试验新冠肺炎疫情期间，许多临床试验被迫中断。而在继续进行的临床试验中，互联网诊疗方式在咨询交流、诊治和监测方面起到了至关重要的作用。陈科典指出：“在线沟通与诊疗方法日益增多，有益于推进临床试验。即便在疫情之前，预约或前往医院和诊所就存在着诸多不便。患者希望更多地采用视频连线等方式，减少门诊频率，让临床试验更加便利。”参与设计临床试验：患者意愿高 来源：埃森哲 研究指出，将数字技术融入临床试验全过程，不仅可以提高试验的抗干扰性，还有助于改善患者体验。同时，在临床试验的设计过程中，患者希望诊疗机构能够更全面地征询其意见。疫情期间，当医疗机构决定调整临床试验方案时，仅有14%的中国受访患者曾被问及哪些变化会有所帮助。陈科典补充道：“新冠肺炎疫情已然改变了患者的态度和期望，他们正在积极使用新的数字工具和渠道。互联网诊疗方式将进一步发展，医疗服务机构应当利用这一趋势加强投入，拓展工具与平台，增强医患交流和诊疗。但单纯依靠技术还远远不够，相关各方需要更深入地参与诊疗过程，方能满足患者的各种期望。”请访问这里浏览英文报告全文。关于本次研究2020年5月，埃森哲面向中国、法国、德国、日本、英国和美国六个国家的2,700名患者开展调研，了解新冠肺炎疫情期间患者参与诊疗情况的变化、受访患者对此的感受和偏好，以及未来希望得以持续的做法。受访者均患有某种心血管、免疫/风湿或肿瘤类疾病，需要前往医疗机构进行诊疗或在家中自行给药。