北京星星雨教育研究所

在这样的情境下，星星雨的创办者（一名孤独症儿童的家长）和她的员工们开始了他们艰难的探索之旅，他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法，星星雨开发出了目前正在使用的训练模式，即以应用行为分析法（ABA）为理论基础，通过行为矫正的教育方式。星星雨培养出的第一批ABA教师，从1993年开始已为近6000个孤独症儿童及其家庭提供过服务。星星雨还开发出了一套家长训练模式。

哎，看到能有这样一家机构很是开心，还以为找到了救星。遗憾的是这里只针对自闭症孩子的，我儿子今年九岁，多动、注意力不集中、脾气暴躁、爱哭闹打架、现在已无法正常上课，也曾去北京各大医院就诊，就说是发育迟缓，从儿研所开了多种维生素和促进大脑发育的DHA，可还是没见有什么效果， 弄得我们一家人都筋疲力尽、焦头烂额，真希望能得到你们的帮助，也让我们学习一下怎样才能很好的跟孩子相处以及沟通和交流。期待你们的帮助，谢谢！

作为一个NGO，几乎得不到政府的资金支持，而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。“星星雨”本着以最低收费标准提供服务，而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供了很大的帮助。在过去的十一年里（1993—2004），“星星雨”获得了大约2，300，000的资金援助，“星星雨”利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的2000多个孤独症儿童的家庭，并给他们提供个别化理论服务。从1998年起开始派教师到北京以外地区，为孤独症家庭提供异地培训服务。组织面临着两大挑战：一是孤独症孩子的家庭报名面临着排队等2年的困境；同时越来越多的家长希望随着孩子的长大继续提供帮助与服务。因此开始了为7—12岁的孩子提供服务的尝试，同时正计划着，在现有服务的基础上为青少年提供服务的模式（12-18岁）,将在全国范围内建立孤独症社会服务领域的行业网络，对新成立的机构做专业方面的支持。

公交线路：地铁13号线 → 731路 → 532路，全程约44.1公里本数据来源于百度地图，最终结果以百度地图最新数据为准。没有直达的地铁

父母死了，自闭症（孤独症）孩子怎么办？　做了14年的自闭症志愿者,薛晓路把发生在自闭症群体的故事,拍成了电影《海洋天堂》。　　《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。“希望通过这个电影,大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身,我宁愿不做这个采访。”6月27日中午,薛晓路在接受南方周末记者采访时说。　　不可能和他们交流　　1985年,中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前,这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别,中国官方对残疾人的划定范围不包括他们,也没有相关的法律和制度帮助他们。　　1993年,田惠萍来到北京,创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构———北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构,大部分都是按照星星雨这样的模式,由自闭症家长创办成立的。　　我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午,在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道,后来我通过联系报道的记者,找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。　　当时星星雨教育研究所在樱花东街,借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角,他们把走廊的顶头稍微隔了一下,拿那个区域当办公室。　　我当时看到的星星雨,只有三个老师,收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的,教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子,除了照顾他们,还要给他们做饭。　　看他们忙不过来,我就给他们打下手,从此成了星星雨的志愿者,每周去个一两天。　　对那些自闭症的孩子,我们基本上不可能跟他们交流,基本上就是看护这群孩子,没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作,比如给他们吃完午饭,给他们刷碗、刷盆,要上厕所带他上厕所,就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显,也是摸着石头过河,因为自闭症研究刚起步。对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构,经费一部分来自学生的学费,一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的,没法冲抵学校的运营成本,办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补,因此老师当时的工资很低,可能就二三百元。　　没有足够的经费,招不到好老师。星星雨当时的3位老师,有城里的下岗职工,也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果,一是因为没有专业工作经验,二是心理障碍,三是太辛苦工资低。　　刚开始的时候,星星雨的老师流动非常快,后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师,只有两位留下来,至今还在星星雨。一直到六七年前,星星雨经费筹措的能力强一些了,得到一些国外机构的固定支持,他们的办公教学设备得到了改善,招了第一批大学毕业生,除了接受专业的培训外,还到国外去工作学习,这批人已经成为了它的管理骨干。　　我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的,也有是非常低功能的,高功能通常叫“阿斯伯格”,低功能叫“凯那”,这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子,他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了,已经参加考大学了,你跟他聊天,时间短的话,你感觉不出他有什么问题。　　星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子,基本上不太会说话,他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩,她不停地在屋里跑来跑去,另外一个孩子也是基本不说话,老是用衣服把脑袋包起来,这样子是很严重的。　　我在山东看到一个孩子,二十多岁的男孩,看他穿的衣服都比较正常,后来听他们老师介绍,这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫,但对孩子的训练做得不够好,这个孩子在家里基本上是不穿衣服的,基本上是随便大小便,或者是有时候在客人面前就光着身子,父母也不管他,等于就是彻底放弃了。　　我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长,那孩子大概八九岁,他上不了小学,他不是智商问题,你跟他说话,你会觉得他好多都懂,也不是笨,但他有一些话不合理,你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实,不愿意把自己的孩子落在这个圈子里,跟我说孩子就是有点心理问题,他在上学的时候我会让他要举手发言,听老师的话,上课不要打扰课堂秩序,好像那意思是这样教他的话就能好。　　后来我跟他妈妈说,她现在采用的办法对这个孩子是没有用的,反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症,据我了解,目前,自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲,几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。　　自闭症的发病机理目前医学界还不知道,没研究出来；这个病基本上不分种族,不分国家；从目前的统计数字来看,父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说,男孩子比女孩子发病率高,但女孩子一旦是自闭症,病情就会比较严重。　　在这样一个现实面前,我们所有的努力,是去培训这些孩子,通过一种方法跟他们相处,或者是容纳他们,在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境,给他们一个我觉得更合理的生存空间。　　电影没有很残酷　　在西方一些发达国家,政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地,还会直接拨款,一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定,田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”,不能成为公募基金会,不能直接向社会和企业单位募捐,只能零星接受个人的定向捐赠。　　资金不够,这是民间的自闭症机构面对的所有困难。　　1998年,我从电影学院毕业,进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料,或者给他们找开会的地方,提供点音响,做点宣传方面的工作。　　因为经费不够,星星雨连房租也交不起。这十几年里,搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后,他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方,他们在那里租了一层办公楼,呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。　　一个家庭,生了一个自闭症的孩子,日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话,第二不听指令,比如说你让他坐着或者站着,吃饭不要用手抓,火是热的不能碰,上厕所要脱裤子别拉大便在身上,这些指令他都很难遵守,没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。　　而且这孩子放在家里也得有人看,不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等,对孩子感情深一点的,就想辞职自己带,寻找自闭症的这种培训学校,然后去接受这种培训。　　这时的星星雨,已经由托管教育孩子,变成了培训家长为主。做出这样的调整,是基于一个现实:许多孩子在学校时,经过系统的教育后,情况有一些改善,会对老师的训练作出反应,甚至也能够回应老师,或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里,原有的进步不仅没有了,还多了一些坏习惯。　　田惠萍意识到,光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的,他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向,把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课,星星雨的老师们作现场指导教学,学会看护孩子的教学方法后,自己在家里就可以照顾好孩子了。　　我记得星星雨第二次搬家,收留了一个自闭症的孩子洋洋,那是我见到年龄最大的孩子,大概有十六七岁了,当时洋洋就在学校做清洁工,学校也发他一点点工资,当时这孩子的工作是拖地,正常人拖地是会绕开这个人再拖,但他拖到那儿就停下来,一定等你这个人让开以后再开始拖过去。　　洋洋对社会交往规则没有概念,不管哪个办公室,他会用拖把把门撞开,然后他进去就拖地,不管里面的人在办工或是开会。后来,我在电影里就用了拖地这个细节,因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动,自闭症患者都做不好,所以他们适应社会真的很难。　　我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿,他爸爸是法国人,在法国驻华使馆工作,挺高的职务,到中国来了以后娶了一个中国太太,结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来,有时候他爸爸也来,他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。　　星星雨搬到通州区以后,当时有一个家庭去做培训,后来有一天突然说孩子走丢了,他妈妈说是在乡间的十字路口,一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安,说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想,也不排除说是家长彻底放弃的,因为那种地方很荒凉,周边也没什么建筑,就是菜地嘛。说实话,这个电影我没有写得很残酷,其实有不少自闭症孩子,真是在家里面被铁链子拴着的。　　最终还要看政府　　目前,中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童,不包括16岁以上的自闭症患者,也不包括农村地区,那里的医院甚至没有自闭症的诊断,也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说,这样一个巨大的群体和他们的生活状况,我们不了解,也看不到他们。　　我拍《海洋天堂》是因为一个采访。2000年的一天中午,一群外国记者来到星星雨,采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长:“你们现在特别照顾自己的孩子,万一你们病了或死了,你们孩子怎么办?”我当时看到那个准备回答的家长,当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。　　我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题,中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分,这一段对自闭症孩子有一些保障,这些孩子在初中毕业16岁以后,一直到老年这么一大段时间,是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的,这是一个很严重的制度缺失问题。　　很多的自闭症患者家长,都是80后的一代人,他们都是独生子女,没有兄弟姐妹,对他们的自闭症孩子来说,只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的,没有什么舅舅、姑姑这些亲戚,什么都没有了,那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后,这些孩子怎么办?该交给谁看护?　　我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了,中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了,他们的父母都老了,身体也不好,也面临这个问题。不光是自闭症,包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人,都有这样的问题,没有专门的法律、机构照顾他们。　　我曾经在一些儿童福利院看到,一些严重脑瘫的孩子,已经二十几岁,从生下来就躺着,脑袋大得跟冬瓜一样,没有任何治疗,只能等死。　　最近好几年,我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人,专门领养中国那些有残障的孩子,包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻,我一方面觉得他们很有爱心,另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。　　简单说,在这些国家,养这样一个孩子,不会对这个家庭造成一种巨大的困扰,或者颠覆性地使他的生活无以为继,他们才会来中国领养残疾孩子,去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家,这个体系就会运转起来,该有的医疗保障,该有的社区服务,包括可能会有的那种手术方面的保险支付,就会提供给他。　　每到这个时候,我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着,那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们,全靠自己。　　在现实面前,中国的家庭作出了不同的选择:大城市里经济条件好和教育程度高的家长,他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去,在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭,则根据政府的法律选择再生一个孩子,在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说,这是一个没有答案的问题。　　我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇,实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题:培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员,也不收自闭症患者；在商业保险部分,保险公司嫌风险太高,将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。　　在电影里,大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里,算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分,大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学,也可以自己收拾他的衣服,也可以自己做一些特别简单的事,这个是通过反复的教育,但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。　　其实,我想,就算有这样的机构,怎么保证这个机构能长期存活下去,谁来监管你的钱呢?因为自闭症患者都是无行为能力的人,你怎么保证他的利益得到终生的保证呢?托付其他亲人看管,也不现实,你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗?这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。　　所以我认为,这个问题最终还靠中央政府,成立专门的机构,完善法律和制度,专款专用,使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外,别无他法。中国GDP那么高,每年那么多财政收入,应该更深地考虑尽到国家义务,这种制度的缺失不应该存在。这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远景。　　[链接]　　近年来,自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据估计,全球有3500万自闭症患者,其中中国超过700万。尽管我国尚未对自闭症患者的人数进行统计,但保守估计已超过100万。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。　　目前许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案。美国奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位。加拿大、日本和我国香港地区也不断提高对自闭症患者的相关福利,为自闭症患者营造更好的生存环境。2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。　　鉴于自闭症的病因尚属未知,针对自闭症患儿的治疗仍然以教育训练为主。我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校———康纳学校,自2009年开班以来,该校每年只招收24名学生。除此之外,有约20家民间私立的自闭症训练机构,多为自闭症患儿家长开设,尽管培训收费高昂,准入门槛不规范,却成了绝大多数家长的无奈选择。

　　我是个自闭症孩子的爸爸，经过这两年给孩子的训练，希望下面这些可以给您帮助。无论孩子是不是孤独症，他都是我们的天使。　　为了这个帖子我几乎走整整一个月，因为老婆带着孩子在做训练，偶尔累了我也替几天.我写这个帖子动机很简单，想让所有被诊断为自闭症孩子的家长或者未来有可能患上自闭症孩子的家长不要有像我一样盲目的医疗过程，几万块钱白花出去不说，孩子每天用小时计算的训练时机就这样白白溜走了。　　首先声明，我的帖子里不涉及任何个人评价、不传达任何群众评价，只是传递我们这些家长所必须的一些相关信息，希望不要引起任何人的反感。　　首先说诊断。其实人类生下来该有什么功能我们所有人都经历过也清楚的明白，只要不是生活在月球上，谁家周围没有同龄的孩子呢。人家孩子的注意力、理解力、语言沟通能力、对外界事物的兴趣，用家长教吗？用作训练吗？包括我自己，其实都在做一件事，就是想做皇帝，想让别人告诉我们我们的新装很漂亮，其实，自己的孩子到底有没有问题，每个父母心中都已经雪亮雪亮。我们南上北下寻找的也许根本不是病根，我们找的不过是从别人嘴里得到的安慰，即使99人说我们孩子没问题，我们白天可能很开心，但到了晚上压着我们喘不过气来的还是只有那一个人告诉我们的答案，能骗得了谁呢？能对得起谁呢？除了这个无辜的生命谁也不能。　　大多数像我这样生活在中等城市的朋友，可能都不愿意相信我们当地的医生或医院，因为地方小没什么秘密可言，一是怕别人知道自己的孩子有问题丢人，二是知道了太多当地医院的糗事，也不敢相信他们的医术和医德。去省里钱也不少花，索性直接奔京沪广吧，必定那里集中了中国最好的医疗资源（由此联想到中国的医疗改革，绝不是一个报销比例的问题）。像我们生活在山西等北方省的，无疑北京是首选，可是在来之前我们只能通过网络获取模糊的残片的一些信息，知道了某某大夫，了解了某某学校，往后发生的有可能是挂不到号，挂到号2分钟被打发；找到学校一看是一两居室个人家。这些给我们孩子康复路上设置了重重障碍，所以我用了1个月时间跑偏北京各大医院和大小机构，今天把我了解的信息与大家分享，只是传达信息，仅代表个人观点。　　诊断方面：　　1、名字：北京儿童医院　　知名专家：方方，吴沪生，张武常，张继水，陆晓彦等。　　感受：以上这些专家都是我国儿童神经内科发育方面的顶级人物，他们平时见的都是各种重大和疑难的脑部器质性疾病（如脑瘫、唐氏等等），而自闭症儿童恰恰外观可爱、脑型正常、硬件发展没有任何问题，所以确切的说到儿童医院去检查自闭症有点牛刀杀鸡，而且这些大家们出手也都麻利，动则几千上万的检查单子先给你开一通，恨不得连孩子脚气也得测一下。你自己慢慢验证吧。　　1、名字：北大妇儿医院　　2、知名专家：杨艳玲、包新华、姜玉武等。　　3、感受：这个医院最大的特点就是服务态度比儿童医院好的多，这几位专家的医风和医德也堪称典范，他们基本不会给你开不必要的检查，对自闭症的判断虽然不能给确认，但是都会给你很好的指出方向。　　三、1、名字：北医六院　　2、知名专家：刘靖、贾美香等。　　3、感受：这里目前是我们国家专门设有孤独症诊断门诊的医院，这几位医生虽然曾经都是专业精神病医生，但近些年一直在做自闭症的诊断和流行病调查工作。凭他们的经验，判断一个孩子有没有自闭症的倾向也就需要1分钟，尽管我们这些家长都是被他们2分钟给打发了，但判断基本准确。　　总结：以上3个医院我当初带孩子只去过2个，另一个是后来考察过的，这里现在不做别的评价，我只是有一个想法。中国的自闭症检测是否可以设立专门的医疗诊治中心或者把这个任务交给机构来完成，因为在2分钟里，贾大夫之所以告诉我孩子有自闭症倾向，依据还是我自己在楼道里填的一大堆莫名其妙的表格，别的就什么也没有了，而来到训练机构才发现，人家的测评长达两周，涉及的项目人类发展得10个领域1000多项技能，基本清晰的把一个孩子发育的每个功能都分析的彻底利索，处于什么水平都画在了图上，一目了然，我们也死心塌地的知道该做什么、该从哪做。　　下面是一些机构的信息。　　一、1、名称：星星雨教育研究所　　2、场地规模：三间教室、三个活动大厅、八间办公室、一个200平米院子。　　3、教师人数：自述15人，实际看到15人左右。　　4、在校生人数：自述30人，实际看到30人。　　5、交通：有公交车到轻轨车站，到达市区需要40分钟。　　二、1、名称：五彩鹿教育机构　　2、场地规模：2 6间教室、三个活动大厅、四间办公室、一个1000平米院子　　3、教师人数：自述30人，实际看到20人以内。　　4、在校生人数：自述80人，实际看到50人左右。　　5、交通：有长途车到达市区需要2个　　三、1、名称：阳光友谊训练机构　　2、场地规模：14间教室、1个活动大厅、5间办公室　　3、教师人数：自述20人，实际看到15人左右。　　4、在校生人数：自述30人，实际看到30人左右。　　5、交通：有公交车到达市区需要2个小时。　　四、1、名称：馨馨雨露康复中心　　2、场地规模：大概60间教室、4个活动大厅、10间办公室　　3、教师人数：自述60人，实际看到40人左右。　　4、在校生人数：自述100人，实际看到80多人。　　5、交通：有公交车到达市区需要1个小时左右　　五、1、名称：星光路训练机构　　2、场地规模：4间教室、3个活动大厅、2间办公室　　3、教师人数：自述15人，实际看到10人左右。　　4、在校生人数：自述30人，实际看到10多人。　　5、交通：本身就在市区南三环内。　　六、1、名称：北京残联培训机构（贾大夫多介绍）　　2、场地规模：6间教室、1个活动大厅、2间办公室　　3、教师人数：自述10人，实际看到5人。　　4、在校生人数：自述20人，实际看到10多人。　　5、交通：本身就在丰台区内，坐车很方便。　　还有一些，例如ABC、宏远启智、通州融合、成长天使、阳光天使、某老师训练营，在这我就不一一表述了。他们统一不是个人家两居室，就是几间民房，好多就是两口子开店，你打完电话有一个穿着拖鞋和短裤的所谓校长来门口等你。　　以上的这些机构我所说的规模、人数和在校生，只是我亲眼看见和听到的，如果有出入请你根据自己的判断为主，我把他们的网站或网页都附在了下面，你可以了解到联系方式，自行考察，在这个过程中，我听到了很多家长的评论，为了保证这个帖子的公正性，我在这不传达、不复述，我只告诉你孩子后半生掌握在咱们手里，咱们和孩子的后半生的质量跟这些机构息息相关。听我一句劝：每个都跑到了，差一个都别做判断、下决定，去了以后别听什么接待老师跟你说动说西，只找在那训练的家长，最起码要听5个家长以上的声音，你就问：1、康复下来到底实际要花上多少钱？2、他们的孩子到底现在有没有效果？这句足够了。　　这个帖子写完得罪人一大片，跟帖里肯定有变着法的骂人，可又有什么办法呢？你们了解一个做父亲的看着自己儿子端端正正却根本不搭理你的滋味吗？你们知道做了3年父亲从来不知道被叫一声爸爸是什么样的苦涩吗？你们体会过半宿半夜的发脾气忍不住打他两巴掌自己先心碎的流眼泪的感觉吗？你们见过在火车上周围铺位乘客投来不满的眼神，以为这孩子没教养的滋味吗？　　都说这个病无法最终康复，可是天下做父母的只要有一丝希望谁愿放弃自己的孩子呢？药家鑫做出那等禽兽之举，药父不也倾尽所能保全儿子吗？我们不知道我们是否有田慧平老师那样的毅力，也不知道有没有那样的幸运，但是我们只知道活着一天就有责任帮他成长一天，无论何时、无论何地，我闭上双眼的时候，我不希望担心儿子是否流落于荒野不会分辨食物，或者被人诱去残害肢体沦为乞讨工具。　　谢谢儿童医院，谢谢北医六院，谢谢这些曾热情接待过我的机构们。3年前我的字典里都没听说过你们这个行业或称呼；3年后的今天或者3年后的明天我的一家不得不与你们风雨相伴。祝福医生们早日攻克这道疾病，祝愿那些很小的机构早日发展壮大。鞠躬，向所有为孤独症康复事业工作的人们，我们没资格评价你们，我们没资格议论你们，你们在维修这世上最无法复制的宝贝。　　在北京看病与康复的几个月里，看到那么多披星戴月排队的爸爸妈妈，看到那一捆捆像纸一样付出去的钞票，看到一个个那绝望的眼神，我联想到在这个偌大的国家里还有多少人没有资讯工具，无法了解到这种疾病；还有多少人没有能力走出家门、走出求医之路；还有多少人诊断完毕后根本无力治疗，黯然离去……这些以前我没想过，但今天正在思考，而这些又应该谁来思考，我们期待！

自闭症是天生的，好像到3、4岁才能显现出来。如果不进行早期干预，以后生活都难以自理。你可以看这个网站。我原来在那里当过义工。北京星星雨教育研究所http://www.guzh.org.cn/自闭症很可能与基因有关。有的是无语言型；有的在2岁前正常，包括语言发育，但是2-3岁后发病，语言功能出现退化。关于症状表现，请阅读如下网页：http://www.kids-clever.com/cqcs.htm

新华网北京4月22日电（记者 张宗堂） 北京市区内最大的国际学校——北京乐成国际学校22日在校内举行游园活动，并将此次活动的赢利所得全部捐献给一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构。该学校的负责人称，开展这项活动，一方面是培养孩子的爱心和责任心，另一方面也是通过实 际行动帮助孤独症患者，唤起全社会对这一病痛的关注。 22日上午，北京乐成国际学校的校园变成了一个大的游乐场。前来义卖的几十个摊位布满了校园的空地，孩子们无偿捐献的书籍、可口的比萨、香醇的咖啡、美味的蛋糕、精美的玩具等。吸引着学生、家长和闻讯赶来的客人共几百人前来选购。学生的秧歌表演、“我是摄影家”摄影展等也为这次活动增添了不少亮色。每一个人在享受服务和欢乐的同时，也献出了一份爱心。根据活动规定，这次活动的赢利部分最后全部交由乐成国际学校捐献给一家名为“星星雨孤独症教育研究所”的机构。 北京乐成国际学校是乐成集团斥资5亿元人民币，在北京市朝阳区CBD附近兴建的一所占地约5.1万平方米的国际学校。目前，学校有来自30多个国家的老师和学生在这里工作、就读。学校在为这些来自不同国家、不同文化背景、不同肤色、不同宗教信仰的学生提供高质量国际化教学服务的同时，也倡导学生在学习之余要多走进社会，多观察社会。学校成立不足一年，已多次举办各种公益活动，让孩子在服务社会和他人的过程中培养使命感和责任感。 孤独症是一种先天性疾病，通常终身无法治愈。患有孤独症的孩子主要表现为语言能力差，社会交往方面存在障碍，不爱与人交流，还时常伴有刻板行为等。据保守估计，我国目前有50万名孤独症儿童患者，他们及他们的家庭饱受困扰。学校有关负责人表示，同为教育机构，我们在取得自身发展、教育孩子关注社会的同时，也希望能够为其他需要帮助的人献出一片爱心，也希望的人加入这个行列。（完）不错

表示这是贴吧里的 星星如果想了解 可以关注百度贴吧 四海一星 谢谢 【2008年】2月5日湖南赈灾晚会节目录制 捐1万元 5月17日青岛大众汽车活动现场给汶川捐款（捐出通告费，数目不详） 5月18日张杰亲赴四川红十字会向汶川地震灾区捐款10万元【2009年】5月7日捐赠价值20万元的物资给四川地震灾区 12月14日 MusicRadio爱的5003工程慈善晚会现场捐助十个孩子三年生活费1.2万元【2010年】 1月24日与星星前往资助的沙坪坝区聋哑学校看望孩子 （捐赠数目不详） 4月22日通过中国扶贫基金向玉树捐款10万元 10月28日张杰参加“我要上学—Kappa1200助学行动”探访之旅 （捐赠数目不详） 【2011年】 3月 参加“爱心书包“”活动，为玉树的孩子捐赠文具书包（捐款数目不详） 8月8日参加由韩 红发起的百人援藏公益活动（捐款数目不详） 9月27日张杰夫妇与加措活佛-慈爱基金一起与香格里拉尼史村协定负责出资重建小学，为这里的孤儿及贫困家庭的孩子提供免费的学前班及小学阶段教育，该爱心小学于2011年11月10日开学。 （捐赠数目不详） 9月张杰夫妇向迪庆州光彩会捐赠10万元用于资助20位迪庆州当年录取的少数民族贫困大学生（10万）10月捐助184167.00元帮助迪庆当地普利藏文学校吾努分校的重建和装修工作。 10月9日张杰参加了「暖秋重阳」韩红爱心赴京郊为孤寡老人义诊和捐助活动。（捐款数目不详） 12月3日参加由“中国人口福利基金会慈爱基金”在北京举办的首届“爱·无界”慈善午宴拍下了由孙楠的合成器，捐出20万，用于“慈爱家园”项目，以帮助改善贫困地区儿童教育，推动残疾人事业发展等。 　　 12月19日“2011MusicRadio我要上学1200助学行动”之“为你加油爱心演唱会”，现场捐助100位学生三年的生活费计12万元 【2012年】 3月7日张杰委托北斗星空张杰歌迷会为孤独症儿童教育服务机构—北京星星雨教育研究所的老师们送上20台颈肩按摩器作为“三八”妇女节的礼物。（捐款数目不详） 2012韩红发起的百人援蒙公益活动（捐款数目不详） 5月26日参加云南德宏州在京举办的、旨在帮助受毒品和爱滋病危害孤儿的“圆愿关爱基金”推进会。（捐赠数目不详） 5月27日 出席2012年第四届“嫣然天使基金慈善晚宴”&北京嫣然天使儿童医院成立庆典，获颁2012年度“嫣然之星”奖，并积极认捐嫣然天使儿童医院的病房（至少捐一间病房，据媒体报道认捐一间病房需10万元）。 7月17日张杰向中国人口福利基金会捐资200万元用作北斗星空爱心基金的创始资金。